1.
昨日，一個陽光明媚空氣清新的午后，媽媽推我到小區(qū)里曬太陽。
我看見一位拄著拐棍，只有一條腿的中年男人，也在遛彎。
鵝卵石路面，凹凸不平，他行走的緩慢，哈著腰，挪一下拐棍，腳用力往前一蹦，就這樣艱難前行。
我不知道，在他身上發(fā)生過什么，更無法想象，在他知道失去一條腿的瞬間，內(nèi)心究竟是崩潰、破碎、悲苦……？
我只知道，在我十九歲，還是個大孩子的時候，被一紙診斷書死死的拍在死亡邊緣，那時的我憤恨、掙扎、悲怨，沒人能理解我，包括我的父母。
剛得病那會兒，由于全身肌肉癱軟無力，媽媽經(jīng)常會拉著我在外面練習(xí)學(xué)走路。
頭頂是朗朗長空，腳下是水泥路面，我們配合默契，相隔半米遠(yuǎn)，她往后退一步，我便往前進(jìn)一步，緩慢且艱難，有幾次踉蹌著差點(diǎn)跌倒。
路人，或因好奇，或因觸動，匆匆疾步總會因為我的出現(xiàn)而駐足停留。
那會兒，還是孩子的我，面對陌生人圍觀和指指點(diǎn)點(diǎn)，有憤怒，有怨言，也有蒼涼和不甘。
想來，當(dāng)時哀哀長嘆，可能是源于內(nèi)心藏著無數(shù)的掙扎和疾苦。
2
最近北大“漸凍癥”患者婁滔的事跡走紅網(wǎng)絡(luò)，相比三年前的冰桶挑戰(zhàn)，大眾這次對“漸凍人”這三個字有了更直觀的認(rèn)識。
因為婁滔紅了，我在簡書發(fā)表的某篇文章也再一次受到關(guān)注，幾天時間，文章閱讀量從幾千到一萬多。
我們，同為湖北人，同是八零后，同患漸凍癥。不同的人生，卻有著相同的命運(yùn)。
在與死神賽跑，同命運(yùn)抗?fàn)幍耐瑫r，其中滋味也只有我們自己心里明白。
我想對你說：我想活著，健康的活著！
得了漸凍癥，不僅僅是癱瘓這么簡單，連最起碼活著的本能都會失去，呼吸、語言、吞咽，一個一個功能逐步喪失！
呼吸肌的萎縮，造成呼吸困難，一點(diǎn)點(diǎn)煙味飄來吸入，就像是頭部讓人給套了密不透風(fēng)的塑料袋，這讓我們只能做一只金絲雀，被禁錮在“小天地”。
今天喉嚨干癢，明天惡心食慾不振，上呼吸道發(fā)炎胃腸不好嘛，這是常人再正常不過的第一反應(yīng)與自我判斷，可對于漸凍人而言，這是病情在惡化，吞咽功能下降，身體釋放的信號。過一段時間喝水會嗆咳，再過一段時間就連吃糊糊都能嗆出肺炎！
你既不是病人，也不是家屬，所以，無法感知，疾病在蠶食人時一天一個狀態(tài)有多么可怕。
生、老、病、死面前，我們都是柔弱又渺小的生物。
在人間，你不知道的地方，總有一些人比你承受著更多的無奈與痛苦。
3.
在電影《127小時》里美國登山愛好者阿倫·拉斯頓在猶他州一座峽谷攀巖時，因巖石脫落踩空，不小心掉下去，右臂被大石頭壓住被困5天5夜，為了逃生，他強(qiáng)忍劇痛，花了一個多小時的時間，先后將橈骨和尺骨折斷，用自己的運(yùn)動短褲當(dāng)作臨時止血帶，然后用小刀從肘部將右前臂硬生生切斷。
這就是人性，出于求生本能。
有人說，血腥。
可在我看來，斷臂求生是勇士是超人，更需要驚人的膽量和勇氣，一點(diǎn)也不血腥！
最初，我接受不了自己是一個漸凍人，在父母面前哭過、鬧過、自殺過，繃不住時也曾不顧及場所，嚎啕大哭起來，放聲嗚咽著“老天，我到底做錯了什么，為什么要這樣懲罰我？”
網(wǎng)上有人說，一開始得知自己罹患絕癥，各種要死要活在親人面前鬧騰，折騰過后才清楚，好心態(tài)加上靶向藥才是挽救自己的明智之舉。誰說不是呢。厄運(yùn)，避不開；死神，逃不掉。我們能做的，除了科學(xué)治療護(hù)理外，真的只能夠交給時間了。
隨著年歲的增長和時間的推移，我不再暴躁極端，內(nèi)心變得恬然平靜。
一部分讀者朋友留言，說道“想給你安慰，你是個堅強(qiáng)的姑娘，內(nèi)心強(qiáng)大?！?/p>
思前想后，覺得，我的這份強(qiáng)大，更多的是滄桑后的無奈罷了！
4.
當(dāng)生命即將完結(jié)，游走在死亡邊緣的你，直視死亡過程，回顧人生每一步，才真正有機(jī)會看清自己的人生和自己的靈魂，而那就是讓你能夠繼續(xù)與死亡對抗的力量源泉。
和小區(qū)里遇到的那個拄著拐棍獨(dú)腿中年男人迎面，他見我輪椅，一條長圍巾纏在腰間與輪椅綁在一起，先驚愕，后淡淡一笑，相顧無言。可能我們都會在心里想，這就是人生無常吧。
假如有一天，你像漸凍人一樣，無法自主呼吸和言語交流，身體插著管子，吃喝拉撒唯靠別人伺侯，必定會懷念那些尊嚴(yán)而美麗的日子——自由時的獨(dú)立、愛著時的觸及、每一刻都被新知點(diǎn)燃、居于陋巷簞食瓢飲，安于貧窮，亦不改志向。
還有那些青春容光、淡妝假發(fā)、干凈衣衫，和相愛的人攜手，一起漫步于街頭、暢所欲言地交談、少了敷衍和欺騙、也不乞求與依附。
但生活往往像電影《這個殺手不太冷》里留給我們的疑惑，“人生的快樂與無憂無慮，真的只是遺留在童年嗎？”。
其實，不然。
生活里有許多人，雖飽受風(fēng)霜侵蝕，卻也依然頑強(qiáng)地負(fù)重前行。
就像我和婁滔，還有中國幾萬名漸凍癥患者，我們生存期很短——有幾個月、幾年，甚至更長，卻還在痛苦中尋求快樂，一路披荊斬棘。
那么，作為健康人的你，有什么理由抱怨人生？
在世間生活的久了，經(jīng)歷的多了，笑容似乎是逐漸凝固的，四面八方的壓力致使我們想駐足，而后長舒一口氣。在經(jīng)歷太多事情過后，那個本真的自己，那個笑起來發(fā)自肺腑像新生兒的我們，也似乎越來越遠(yuǎn)。
當(dāng)工作、家庭、學(xué)業(yè)、社會帶給你壓力時，當(dāng)你無法露出明媚笑容時，當(dāng)你生無可戀選擇自殺時，想一想我和婁滔，還有在死亡線上掙扎的人們。共勉！
