近日，一條《9歲腦癱女童被父親和爺爺推下河溺亡》的新聞消息，讓腦癱兒童這個(gè)群體再次出現(xiàn)在大眾的視野里。
作為一個(gè)寶媽，曾經(jīng)也關(guān)注過這個(gè)病癥，其恐怖程度甚至超越了所有其他的重大疾病，所以整個(gè)孕期格外注意。因?yàn)橐坏┱Q生一個(gè)這樣的寶寶，對(duì)一個(gè)家庭來說，就意味著：天塌了~
回到新聞，根據(jù)披露的消息，我們可以拼湊出一個(gè)腦癱女孩在人間9年的全部經(jīng)歷：
1999年出生于江城的一個(gè)窮苦家庭，出生沒多久被確診罹患腦癱，家人四下尋醫(yī)，3年花了10來萬，但都沒能治好。
萬般無奈下，父母離婚，母親音訊全無，父親提出棄養(yǎng)，但是奶奶不不舍，把她帶到淮安娘家撫養(yǎng)6年。
上個(gè)月，奶奶被發(fā)現(xiàn)患腸癌，住院治療，孩子被人帶到南京找爺爺，之后，慘劇發(fā)生……
這個(gè)孩子有兩個(gè)很特別的“遺物”：脖子里掛著的玉佛像和雙肩背包里重達(dá)8斤的磚頭。
似乎冥冥中自有寓意，佛像——是她生命中難得的溫情與希望；而磚頭——?jiǎng)t是她生命里不得不面對(duì)的冷漠和無情。
我們可以想像一下，在被奶奶照料的6年里，她雖然遠(yuǎn)不及普通孩子般幸福，但想必也蒙受著親情的眷顧。
然而最終等待她的，必是人生冷漠的結(jié)局，就算不是現(xiàn)在，也會(huì)是不久的將來，因?yàn)閻鬯挠H人終將離她而去，而她自己，又沒有獨(dú)自走下去的能力。
這讓我想起多年前的一部電影《笨小孩》，失去媽媽的笨小孩，仿佛失去了整個(gè)人生的依靠，未來的路還有那么長，卻不知道如何走下去。好在藝術(shù)可以高于生活，電影的結(jié)尾，兩個(gè)可憐的人在一起相依為命，給予未來以希望。
可現(xiàn)實(shí)生活中，又有誰來給那些腦癱兒童以希望？如果說人生是一場從生到死的競賽，出生的那一刻是起跑線，那么有太多像這個(gè)女孩一樣的孩子，根本連上場的資格都沒有。
一個(gè)不容忽視的事實(shí)是：我國腦癱兒發(fā)病基數(shù)大，治療效果不容樂觀。
我國現(xiàn)有腦癱患者已超過600萬，其中74.62%的患者出生在貧困地區(qū)，約有65%以上腦癱患兒因?yàn)樨毨茨芙邮苷?guī)治療，導(dǎo)致我國現(xiàn)有腦癱患兒致殘率約為47%。
相關(guān)數(shù)據(jù)顯示：我國小兒腦癱的發(fā)病率大約為2‰—4‰，其中每年新增新生兒腦癱3—4萬例，位居世界前列。
曾經(jīng)和一個(gè)?？漆t(yī)生聊過天，他說他見過太多腦癱兒童，深感無力。對(duì)于降臨這種患兒的家庭來說，無疑是巨大的打擊。每一個(gè)患兒的背后，都有一個(gè)被永久折磨的家庭。
腦癱患兒及家屬通常都面臨著巨大的精神負(fù)擔(dān)，同時(shí)腦癱患兒嚴(yán)重的生活不能自理也給家庭和社會(huì)造成了沉重的負(fù)擔(dān)。
已經(jīng)出生的這樣的孩子，不能做出選擇，不能輕易放棄，因?yàn)樗麄兪且呀?jīng)降臨在這世上的一個(gè)生命?；純旱母改赣H，他們也希望自己的孩子能像同齡孩子般，能說、能笑、能走、能跑、能思考，但實(shí)際上在為孩子做康復(fù)治療的路上，盡管他們付出了百倍的汗水和努力，但都無法使孩子獲得完全的康復(fù)。
每個(gè)因孩子患有腦癱的家庭，他們往往都會(huì)經(jīng)歷這樣一個(gè)過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最后不得不接受現(xiàn)實(shí)，慢慢平靜，放棄治療。
其實(shí)他們也是因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)打擊所迫，只要有一絲的希望，“治好孩子的腦癱”依然是他們最大的心愿，如果可以，誰也不愿意放棄。
曾經(jīng)親身接觸過這樣一個(gè)家庭，是老公老家的一個(gè)遠(yuǎn)房親戚，孩子也差不多10歲了。
1歲多的時(shí)候，奶奶發(fā)現(xiàn)孩子不是很靈光，去醫(yī)院檢查確診為腦癱，從那以后，整個(gè)家里就陷入了無盡的痛苦。
父母也曾做過努力，帶他跑了很多醫(yī)院，只要聽人說哪個(gè)醫(yī)院治療腦癱比較厲害，就會(huì)帶孩子去看看。平時(shí)的日常就是打工，掙到錢了帶娃看病，錢花完了再打工掙錢，就這樣經(jīng)歷了多年。
4月份的時(shí)候來了一趟北京，說是聽別人說北京某家醫(yī)院成功治療了腦癱患兒，所以他們也帶著孩子來試試。
滿懷希望的帶著孩子來了，醫(yī)生只簡單看了看，問了大致情況，開了一堆藥說回去吃，以后不用來了，算是讓他們徹底放棄了。
其實(shí)那是一個(gè)不太知名的醫(yī)院，至于他們?cè)趺绰犝f的，我不太清楚，對(duì)于重大疾病患者來說，最可怕也最可恨的，就是這種醫(yī)托，耽誤了病情花了冤枉錢不說，最讓人憤怒的是給人以希望又讓人失望，尤其是對(duì)于大病患者的貧困家庭來說。
老公聽說他們來了北京，非要接他們來家里吃頓飯，別的忙我們也幫不上，只能以此聊表一下關(guān)心。
雖然想像過他們所經(jīng)歷的慘痛，但是當(dāng)他們一家三口大包小包的出現(xiàn)在我面前時(shí)，我還是驚到了。
孩子整個(gè)面部是變形的，眼歪口斜，衣衫不整。父母雖然剛30出頭，但是看上去比實(shí)際年齡大了十多歲，兩人都一臉疲態(tài)。
整頓飯吃的很不順暢，因?yàn)楹⒆涌粗蛔篮贸缘模椭苯酉肷焓肿?。雖然他的手已經(jīng)洗過，但黑乎乎的總給人不干凈的感覺。
他的父母怕他搞破壞，就把他的凳子挪遠(yuǎn)了一點(diǎn)，他咿咿呀呀的不干，開始發(fā)脾氣，揮手打他爸媽，踢凳子，差點(diǎn)掀翻了桌子。
后來沒辦法給他挪回來，他的父母只好一個(gè)人把著他的雙手，攔住他的雙腿，一個(gè)人夾了菜喂他，喂到孩子嘴里的東西，他還會(huì)吐出來拿在手里看一下，用他爸爸的話說，是怕有人下毒害死他。
那一頓飯吃的我真的極為耐心和揪心，怕我們覺得不適，孩子的父母一直道歉，但其實(shí)我們沒有任何不滿，只有滿懷的理解和深深的同情。
我極力讓自己表現(xiàn)的自然一點(diǎn)，因?yàn)閷?duì)于他們來說，憐憫無濟(jì)于事，安慰極為蒼白，這么多年他們已經(jīng)接收到太多無用的同情了。
然而，只是一頓飯就這么折騰，可想而知他們?nèi)粘５纳钤撚卸嗝赐纯?。如果我自己需要?jīng)歷這種生活，真的生不如死。
這個(gè)孩子還有一個(gè)7歲的弟弟，可弟弟并不喜歡他這個(gè)哥哥，時(shí)不時(shí)的欺負(fù)他。如果父母過世，那他就是弟弟的累贅了，需要照顧他的后半生。
出生于這樣的家庭，對(duì)弟弟來說也是不公平的，這一切該怪誰，誰又能解釋的清楚？
其實(shí)本不想提這個(gè)敏感的話題，但我還是忍不住問孩子?jì)寢?，造成孩子這樣的原因是什么，她說醫(yī)生告訴她可能是因?yàn)閼言械臅r(shí)候吃了感冒藥，也可能是因?yàn)樯a(chǎn)的時(shí)候孩子缺氧了，還可能是因?yàn)樘焐@樣，生產(chǎn)前沒有查出來…
在我看來，她連具體的原因也說不上來，這就是最大的原因。
我知道有太多貧困地區(qū)的母親，懷孕了依然要下地干活，她們不知道什么是葉酸，什么是胎教，甚至整個(gè)孕期也不去醫(yī)院做大的篩查。
很多情況下，她們也沒辦法選擇，因?yàn)樯娓匾?。貧窮造成了無知，無知造成了疾病，疾病又造成貧窮，如此的循環(huán)往復(fù)。
網(wǎng)絡(luò)媒體上也不乏部分腦癱患兒取得各種成就的事例，如從北大走向哈佛并獲得哈佛法律碩士學(xué)位的腦癱患兒丁丁，還有前一段時(shí)間上過《朗讀者》的腦癱患者作家朱玲，還有一些腦癱兒童被培養(yǎng)成鋼琴家、歌唱家的，也有自力更生的腦癱兒童，都被媒體大肆報(bào)道。
他們憑借自身的努力和強(qiáng)大的家庭的支持和關(guān)愛，最終擠上了人生的競賽場，可是這樣的例子，寥寥可數(shù)，也正因?yàn)樯?，所以才更容易被放大，因?yàn)檫@個(gè)世界需要這樣的正能量。
然而這樣的例子，卻不能緩解腦癱患兒家庭的困厄。該痛苦的依然痛苦，在很多我們看不到的地方，不能因?yàn)檫@些正面的報(bào)道而去指責(zé)那些因無奈而放棄的家庭。因?yàn)橛行┦?，能說的輕描淡寫，只因那些痛苦的經(jīng)歷沒有發(fā)生在自己的身上。
隨著醫(yī)療水平的提高，小兒腦癱不再是絕癥。據(jù)相關(guān)專家表示，通過早期干預(yù)+手術(shù)+康復(fù)訓(xùn)練的綜合治療方法，臨床治愈率基本上能達(dá)到80%以上。
然而，正如電影《我不是藥神》中的那句最戳心的臺(tái)詞所說：“世界上只有一種病，就是窮病”。沒有經(jīng)歷過大病的情況，你永遠(yuǎn)不知道"窮"有多可怕。有的人光是活著，就已經(jīng)竭盡全力了。
的確，對(duì)于生于并不富裕的農(nóng)村家庭的腦癱患兒來說，意味著治療條件堪憂，生命的暗淡幾乎是可以望見的結(jié)局。
對(duì)于文首被親人扼殺的小女孩來說，“惡”只是導(dǎo)火索，“窮”才是致命的癌。
然而，貧窮不能是制造犯罪的借口，女孩的爸爸和爺爺不人道的做法，不為道德所容，法律也終將制裁他們，但我們?cè)谧l責(zé)他們的同時(shí)，更應(yīng)該反思，如何才能防范這樣的事件出現(xiàn)，這個(gè)社會(huì)應(yīng)該做些什么。
誠然，我們可以呼吁社會(huì)保障、兒童權(quán)益保障完善些、再完善些，讓類似的悲劇不再重演，讓每一個(gè)腦癱兒童都有上場的機(jī)會(huì)。
誠愿每一個(gè)腦癱兒童都被這世界溫柔以待， 即使生命開始于無奈痛苦，也誠愿在不久的將來，面對(duì)這樣的孩子，每一個(gè)家庭都不需要再孤軍奮戰(zhàn)。
