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出院回家后,因為是新手媽媽毫無經(jīng)驗,請了一位住家的月嫂阿姨來幫忙照顧我們。那時的你總是在睡覺,喝奶極慢,30毫升的奶能喝上半小時,大多數(shù)時間都沉...
在我眼中,Prader-Willi綜合征不是教科書上的一串醫(yī)學名詞,而是我與Lenny一起經(jīng)歷的漫長成長旅程。 懷孕初期,一切看起來都...
Lenny是我的兒子,一個患有小胖威利綜合征的孩子。他的出生顛覆了我原本對人生的想象,也開啟了我從未準備過的旅程。而在中國養(yǎng)育一個這樣的孩子,并...
我常常在夜深人靜時問自己: 如果命運可以選擇,我會不會希望你一出生就是健康的? 當然會。 但如果要用另一個孩子來替代你,那我寧愿,這份苦難由我和...