中國殘聯(lián)宣文部日前印發(fā)《關(guān)于宣傳報道中殘疾人及殘疾人工作有關(guān)稱謂的通知》（以下簡稱《通知》），公布了10條關(guān)于殘疾人及殘疾人工作的規(guī)范稱謂，其中第七條指出：稱“孤獨癥”，不用“自閉癥”，由此引發(fā)熱議。

業(yè)內(nèi)人士表示，中國殘聯(lián)發(fā)布該《通知》，并非強制性規(guī)定，只是為了在宣傳報道中規(guī)范殘疾人及殘疾人工作有關(guān)稱謂，意味著以后國內(nèi)主流媒體在報道孤獨癥相關(guān)話題時，更趨向使用統(tǒng)一的名稱——“孤獨癥”，有助于更好地統(tǒng)一認識，也減少引起歧義或不解。

規(guī)范稱謂背后

這些知識點你知道嗎？

孤獨癥（Autism）是一種“譜系障礙”，意思是患有孤獨癥的個體，其癥狀表現(xiàn)可能不盡相同，且輕重不一。而根據(jù)個體展現(xiàn)出的具體癥狀，孤獨癥譜系障礙的患者又可以被歸為泛孤獨癥表型、雷特綜合征、非典型孤獨癥、阿斯伯格綜合征、輕度孤獨癥、高功能孤獨癥、嚴重孤獨癥等。今天我們就來科普一下孤獨癥概念的發(fā)展歷史以及它的7種形態(tài)！

孤獨癥診斷標準：發(fā)展與變化

從1994年到2013年5月，在第4版官方診斷手冊中，孤獨癥譜系障礙包含5種可診斷的類型——包括雷特綜合癥、阿斯伯格綜合征、非典型孤獨癥/待分類的廣泛性發(fā)育障礙(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified，PDD-NOS)、兒童崩解癥(Childhood Disintegrative Syndrome，又稱Heller綜合征)，以及孤獨癥(Autistic Disorder)。

遺憾的是，這些診斷標準的建立并沒能帶來太多的實際意義。它們不僅難以定義，而且還出現(xiàn)了患者從不同醫(yī)生那里收到不同診斷類型的情況。

為了細化治療方案，醫(yī)生(以及教師或治療師)會使用“嚴重孤獨癥”“輕度孤獨癥”和“高功能孤獨癥”等術(shù)語。然而，這些術(shù)語其實并不是真正的診斷，而只是一種描述。

雖然使用術(shù)語的目的是幫助家長與老師更好地了解孩子在孤獨癥譜系中的位置，但每個醫(yī)生對于“輕度”或“嚴重”的界定標準并不相同。

今日的孤獨癥

2013年，第五版《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（DSM-5）》出版了。關(guān)于孤獨癥，手冊里的診斷標準精簡到了“孤獨癥譜系障礙”這一大類譜系障礙的描述。每一位確診的孤獨癥患者，無論他或她的癥狀如何，現(xiàn)在都被歸為這個單一的一類。與此同時，為了使診斷更容易和清晰，第五版的手冊根據(jù)癥狀的輕重，為孤獨癥譜系障礙劃分了三個等級。

話雖如此，但這并不意味著舊的或非正式的術(shù)語已經(jīng)停止使用，尤其是在一些術(shù)語比諸如“二級孤獨癥譜系障礙”這樣的描述更清晰易懂的情況下。事實上，即使是醫(yī)生和其他專業(yè)人士如今依然可能使用像阿斯伯格綜合征之類的術(shù)語。

孤獨癥譜系 VS 廣泛性發(fā)育障礙

“孤獨癥譜系”描述的是一組神經(jīng)發(fā)育障礙，它們會影響患者的社交和溝通技能，還在一定程度上影響著運動和語言技能。孤獨癥譜系障礙的診斷范圍較為廣泛，患者可以是高智商的個體，也可以是智力遲滯的個體；他們可能是健談的，也可能是寡言的；可能是感情豐富的，也可能是情感淡漠的；可能是井井有條的，也可能是毫無條理的。

“廣泛性發(fā)育障礙”在1994年到2013年間是一個正式的術(shù)語，它的意思與“孤獨癥譜系障礙”完全相同。如果患者在2013年之前被確診，可能會從評估者或醫(yī)生那里聽說過這個詞，但現(xiàn)在它已經(jīng)不再屬于正式用語了。

01

關(guān)于泛孤獨癥表型

泛孤獨癥表型（Broad Autism Phenotype）指的是那些僅存在極輕微的孤獨癥癥狀的個體。它有時又被描述為“影性癥狀（shadow symptoms）”。這些亞臨床癥狀包括社交尷尬、焦慮、喜歡規(guī)律和一成不變的模式，以及在強光、噪音和其他感官“侵襲”下感到異常難受。

這些輕微的癥狀是可以識別的，但并不會嚴重到影響個體的社會功能。泛孤獨癥表型在孤獨癥患者的家庭成員中更為常見。但它真的是一種孤獨癥嗎？或者只是某種人格類型？無論如何，對于有這些癥狀的人來說，練習(xí)社交技巧和應(yīng)對感官挑戰(zhàn)通常是有幫助的。

*注 意：

●“泛孤獨癥表型”指具有極輕微的自閉癥癥狀的個體；

●許多存在這種情況的個體，他們的孩子或其他親屬都屬于孤獨癥譜系障礙患者；

●大部分治療孤獨癥的方法同時也可以幫助這些癥狀較輕的個體。

02

關(guān)于雷特綜合征

雷特綜合征（Rett Syndrome）是一種遺傳疾病，主要的作用對象是女孩。它是過去唯一可以通過醫(yī)學(xué)診斷的一種孤獨癥譜系障礙，但2013年5月之后，它不再被列入孤獨癥譜系。患有雷特綜合癥的女孩會出現(xiàn)較為嚴重的癥狀，包括孤獨癥的典型癥狀如社交困難等。此外，雷特綜合征還可能嚴重損害女孩對雙手的控制和使用能力。

*注 意：

●雷特綜合征已經(jīng)不再是孤獨癥譜系的一部分；

●雷特綜合征是一種可以通過醫(yī)學(xué)診斷的遺傳疾?。?/p>

●雷特綜合征只影響女孩；

●雷特綜合征的癥狀包括社交困難和失去對雙手的有意識地控制能力。

03

關(guān)于非典型孤獨癥

非典型孤獨癥(Atypical Autism)又稱為“待分類的廣泛性發(fā)育障礙（Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified，PPD-NOS）”。在2013年以前，它曾被用來描述那些不完全符合其他具體診斷標準，但又確實患有孤獨癥的個體的癥狀。對PDD-NOS的癥狀定義相對復(fù)雜，其診斷范圍可能從非常輕微到非常嚴重不等，因此DSM-5刪除了這一類別。

*注 意：

●2013年后，PDD-NOS不再是一種正式的診斷類別；

●PDD-NOS是一種“包羅萬象”的疾病，其癥狀與孤獨癥類似，但不符合全部標準；

●PDD-NOS患者的癥狀輕重不一；

●根據(jù)癥狀的嚴重程度，從前的PDD-NOS患者可能被歸為1級、2級或3級孤獨癥譜系障礙患者；

●PDD-NOS是孤獨癥譜系中的一員。

04

關(guān)于阿斯伯格綜合征

阿斯伯格綜合癥（Asperger Syndrome）描述的是孤獨癥譜系中功能表現(xiàn)最高的個體。該術(shù)語和相關(guān)的診斷標準在2013年在官方診斷手冊中被刪除，但幾乎所有自閉癥相關(guān)的業(yè)內(nèi)人士都在繼續(xù)使用這個術(shù)語，因為它在描述特定人群時很有用。

被診斷為阿斯伯格綜合征的人不會表現(xiàn)出認知或語言發(fā)育遲緩，他們具備完整、有條理的語言技能，如使用合乎年齡的接受性和表達性詞匯，語法和句法的運用也處于平均水平。他們的社會溝通損傷表現(xiàn)在薄弱的談話技能上，他們不能解釋比喻性語言，如諷刺和嘲笑，最明顯的缺陷在于他們不能使用目光接觸、凝視、手勢，也不能與別人分享自己的情緒或經(jīng)歷。

阿斯伯格綜合征患者對別人的希望、需要和信念的洞察力較弱。他們可能會像孤獨癥個體一樣表現(xiàn)出某種重復(fù)性的刻板行為，但是比后者更有可能對一些很奇怪的話題異常強烈地著迷，如電風(fēng)扇、道路地圖或地鐵標志，而且堅持和別人討論這些話題，卻沒有意識到別人根本不感興趣。

*注 意：

●阿斯伯格綜合征已不再是一個正式的診斷類型；

●從過去到現(xiàn)在，阿斯伯格綜合征經(jīng)常被用來描述患有“高功能”孤獨癥的人；

●大多數(shù)患有阿斯伯格綜合征的個體智力正?；蚋哂谡Ｋ?；語言表達與社交能力存在顯著不足；

●許多阿斯伯格綜合征患者都存在明顯的知覺障礙（sensory challenges）；

●阿斯伯格綜合征的癥狀表現(xiàn)如今被劃歸為一級孤獨癥譜系障礙。

05

關(guān)于輕度孤獨癥

“輕度孤獨癥”一詞并不屬于正式診斷。它只是一個比“阿斯伯格綜合征”或“孤獨癥”更具描述性的術(shù)語。一般來說，當(dāng)人們使用輕度孤獨癥這個術(shù)語時，他們指的是那些癥狀符合孤獨癥譜系診斷，但有較強的語言能力和很少有行為問題的個體。

然而，這些個體仍然可能在社交方面存在嚴重的困難，并且無法應(yīng)對太多的感官輸入信息（響亮的噪音，明亮的燈光等）。

*注 意：

●輕度孤獨癥本質(zhì)上與阿斯伯格綜合征的表現(xiàn)相似或相同；

●輕度孤獨癥患者可能很難被識別，直到他們因為壓力或復(fù)雜的社交情境出現(xiàn)應(yīng)對困難等問題；

●多數(shù)情況下，輕度孤獨癥如今被劃歸為一級孤獨癥譜系障礙。

06

關(guān)于重度孤獨癥

與“輕度”孤獨癥類似，“重度”孤獨癥不是一種正式診斷；相反，與孤獨癥、低功能孤獨癥和典型孤獨癥一樣，它是一個描述性的用語?；加小爸囟裙陋毎Y”的人通常存在嚴重的語言和智力障礙，并可能表現(xiàn)出顯著的異常行為。

*注 意：

●重度孤獨癥目前一般被劃為3級孤獨癥譜系障礙；

●重度孤獨癥患者可能表現(xiàn)出極具攻擊性的行為；

●大多數(shù)重度孤獨癥患者語言功能異常，無法進行有意義的言語溝通；

●一些重度孤獨癥患者確實能夠獲得通過符號、圖板或其他方式外界進行交流的能力。

07

關(guān)于高功能孤獨癥

高功能孤獨癥(有時簡稱HFA)同樣是一個非正式術(shù)語。在2013年DSM-5出版之前，這個詞被用來區(qū)分“孤獨癥”和“阿斯伯格綜合征”——患有HFA的個體（曾經(jīng)）存在語言發(fā)展遲滯的問題，而阿斯伯格綜合征患者具有正常的語言發(fā)展過程。

“高功能”和“低功能”這兩個詞最早是在20世紀80年代的研究中被用來區(qū)分孤獨癥智能障礙和孤獨癥患者。其實醫(yī)學(xué)上并無此名稱。但是大家為了交流方便，就把智力不錯的孤獨癥兒童喚為高功能孤獨癥。

*注 意：

●高功能孤獨癥，就像輕度孤獨癥一樣，類似于阿斯伯格綜合癥，現(xiàn)在被稱為一級孤獨癥譜系障礙；

●與被診斷為阿斯伯格綜合癥的個體不同，HFA患者的語言發(fā)展緩慢或存在異常情況；

●與阿斯伯格綜合癥和輕度孤獨癥一樣，HFA也可能導(dǎo)致個體出現(xiàn)社交、學(xué)習(xí)、工作或娛樂活動方面的困難。

老師建議各位家長，對孤獨癥孩子一定多觀察，多給予專業(yè)的陪伴。依靠高強度+高密度+高專業(yè)度的康復(fù)訓(xùn)練，注重培養(yǎng)孩子的動機、理解力和技能，最終讓孩子實現(xiàn)在恰當(dāng)?shù)臅r間，恰當(dāng)?shù)牡攸c，跟恰當(dāng)?shù)娜?，說恰當(dāng)?shù)脑挘銮‘?dāng)?shù)氖隆?/p>