我是一名先天性脊柱裂患者，先天性脊柱裂導(dǎo)致下肢殘疾，從小只能用小板凳在狹小的院子里多蹲下身體挪動，隨著身體的長大小板凳換成大板凳，因為身體的殘疾我失去了童年的快樂和自由，我像一只斷了翅膀的小鳥不能自由的飛翔，我每天只能在狹小的院子里，小板凳是我唯一的活動工具，望著偶爾過路的行人聽著小鳥尖叫

在我10歲時發(fā)生了嚴重的尿血，當時只有疼痛和害怕，這個痛苦剛剛拉開序幕，從此我就與這個痛苦形影不離的生活著，那種撕心裂肺的疼痛在我心里留下了深刻的印記，每隔幾個月就發(fā)生一次，尿血的疼痛像魔鬼一樣的纏著我，10歲到25歲整整15年發(fā)生過36次尿血的劇烈疼痛

25歲因重度腎積水做了膀胱造瘺，我肚子上插了一根管子，29歲因左側(cè)輸尿管不通，左腎積水加重做了左腎造瘺，我的腰部又插了一根管子，31歲做了腸造口，36歲因右腎積水加重又做了右腎造瘺，我的右側(cè)腰部又插了一根管子，我只能平躺不能隨意翻身，我的身體帶著三根管子

雖然我從小殘疾和身體上的病痛但我渴望活著，不管身體怎樣都要好好活著，生命只有一次，活著是正確的