絕地反擊

一般來說,一本書,要么是請一兩個(gè)大佬來作序,要么作者自序,但這本書一共有12個(gè)大佬寫的序言。這在我所看過的書里面還是頭一份。我看評論區(qū)里也有對此吐槽的。為什么會這樣呢?為了湊字?jǐn)?shù),或者,為了增加本書的分量?等整本書看完之后,我覺得這本書本身的分量足夠了,不需要任何人的任何溢美之詞。

我是在看一個(gè)醫(yī)療紀(jì)錄片時(shí)知道蔡磊其人、其事、其書的。在那之前,我完全不知道蔡磊是誰,蔡壘磊的書,我倒是看過幾本。這倆位的名字太像了。如果在視頻里看到他,我也認(rèn)不出來。我一向?qū)γ硕寄魂P(guān)心,再加上,我完全不刷抖音、不看電視,所以,對絕大多數(shù)朋友來說耳熟能詳?shù)母鹘缑?,于我而言,都是陌生人?/p>

那個(gè)紀(jì)錄片讓我很感動(dòng)、很感慨,為了完整地了解蔡磊其人其事,我開始看他于今年3月份剛剛出版的《相信》。

蔡磊曾經(jīng)是京東集團(tuán)副總裁,全身心撲在事業(yè)上的他,在不知不覺間"耽誤"了終生大事。經(jīng)朋友撮合,他認(rèn)識了比他小11歲的職場金領(lǐng)段睿,倆人相談甚歡,大有相見恨晚之感。閃婚之后,倆人很快有了愛的結(jié)晶。既有嬌妻又有稚子,既有家庭又有事業(yè),當(dāng)時(shí)的蔡磊在生活的方方面面都可謂甜甜蜜蜜、紅紅火火,幸福美滿得無以復(fù)加。

也許是“天道忌滿,人道忌全”,也許是“好花不常開,好景不常在”,也許是老天爺想讓蔡磊名垂史冊……總之,突然間,就在兒子出生幾個(gè)月后,歷經(jīng)一年多診斷,蔡磊被確診罹患了“肌萎縮側(cè)索硬化病”(這是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,患者大腦和脊髓的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞不明原因地逐漸減少,運(yùn)動(dòng)能力逐漸喪失,肌肉也因此失去營養(yǎng)支持,逐漸萎縮),即俗稱的“漸凍癥”。那一天是2019年9月30日,蔡磊時(shí)年41歲。

對于當(dāng)時(shí)的感受,蔡磊在書中是這樣說的:

我甚至懷疑老天爺?shù)膼阂猓核o了你一張幸福體驗(yàn)卡,卻突然通知你,試用時(shí)間已到,且無法續(xù)時(shí)……見過光明的人便不能再忍受黑暗,見過幸福的模樣便會對庸常的日子越發(fā)絕望。

漸凍癥是一種罕見病,在全球范圍內(nèi),都沒有有效的藥物和療法,因?yàn)槿藗儗ζ洳∫?、病理都還沒弄清楚。所以,為了救自己,更為了救全中國、全世界的所有漸凍癥患者,蔡磊開始了他的人生大挑戰(zhàn)。

他打算將科研與商業(yè)鏈接,將智力與財(cái)力鏈接,將實(shí)驗(yàn)室與真實(shí)社會鏈接,最終實(shí)現(xiàn)攻克漸凍癥。為此,他組建團(tuán)隊(duì)、籌集資金、推動(dòng)醫(yī)藥研發(fā)、聯(lián)絡(luò)動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地、啟動(dòng)生產(chǎn)管線……

蔡磊清清楚楚地知道有效藥物的研發(fā)是一件極其漫長、艱難、復(fù)雜、昂貴的事情,即使最終成功,很可能對他自己也來不及了。然而,即使如此,他還是義無反顧地全情付出。為此,他拼命工作,不惜加速燃燒自己所剩不多的生命。

這就是蔡磊有別于任何公司副總和漸凍癥患者的地方!這就是境界!這就是情懷!

歷盡千辛萬苦,蔡磊和他的團(tuán)隊(duì)已經(jīng)實(shí)實(shí)在在地做成了好幾件大事,實(shí)現(xiàn)了0到1的突破。這里僅說兩件事。


搭建了漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺

鑒于對漸凍癥這種病因不明、無藥可治的罕見病來說,醫(yī)療數(shù)據(jù)極其匱乏,蔡磊想利用互聯(lián)網(wǎng)工具把所有患者鏈接起來,建立一個(gè)大數(shù)據(jù)平臺,為臨床專家和科學(xué)家提供真實(shí)的疾病研究數(shù)據(jù),以便他們能高效地監(jiān)控、分析病情,驗(yàn)證治療手段的有效性,避免重復(fù)試錯(cuò)。

蔡磊不是空想家、空談家,而是實(shí)干家。在2020年,他終于成功建立了漸凍癥患者360度全生命周期科研數(shù)據(jù)平臺。目前,它已經(jīng)成為全球最大的民間漸凍癥組織,觸達(dá)上萬名漸凍癥患者,有著數(shù)千患者的詳細(xì)數(shù)據(jù)。


推動(dòng)建立了攻克漸凍癥所必需的研究樣本庫

“最初的誕生,和最后的死亡一樣,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一樣,都會光照人間?!薄浴秶胰四X組織資源庫簡介》

在2012年,中國人腦庫就在段樹民院士的牽頭下建立了。但是,截止蔡磊得病之前,該庫還沒有一例漸凍癥腦組織和脊髓組織的樣本。

作為一種神經(jīng)退行性疾病,漸凍癥所需的研究樣本只能是患者的腦組織和脊髓組織,而這是無法在患者生前或在活體上進(jìn)行研究的。

蔡磊明白要想攻克漸凍癥,光有大數(shù)據(jù)模型還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,還需要真人的病理樣本。他說:“如果沒人做,那么我來做?!睘榇?,他簽署了相關(guān)文件。他稱之為"打光最后一顆子彈"。

當(dāng)然,他知道光他一個(gè)人捐還不行,只有形成足夠大的樣本量,才有可能給整個(gè)漸凍癥領(lǐng)域的研究帶來質(zhì)的變化。于是,為了發(fā)動(dòng)足夠多的病友在去世后捐獻(xiàn)出自己的腦組織和脊髓組織,他在覆蓋了上萬名的病友群里發(fā)布了捐體倡議,并和許多病友一一溝通。

而且,漸凍癥患者的腦組織和脊髓組織標(biāo)本的提取是一件極為特殊且困難的事情,對于提取標(biāo)本的時(shí)間、完整性和技術(shù)都有極高的要求。比如,由于腦的特殊性,最好在捐獻(xiàn)者去世后6小時(shí)內(nèi)、最長不超過24小時(shí)拿到大腦標(biāo)本,才能確保腦組織得到高質(zhì)量的保存效果,從而達(dá)到研究的需求。

總之,此事的難度可想而知!

蔡磊頂著許多人的誤解和謾罵,爭取一切可能的幫助,堅(jiān)定不移地把這項(xiàng)前所未有的大工程一點(diǎn)點(diǎn)地向前推進(jìn)。

細(xì)節(jié),我略過不提??傊?jīng)歷千辛萬苦,由蔡磊牽頭,建立漸凍癥標(biāo)本庫這項(xiàng)創(chuàng)舉已經(jīng)初步達(dá)成了。截至2023年1月,遺體捐獻(xiàn)已完成9例,成功保存腦組織和脊髓組織8例。就像段院士所言,這是史無前例的壯舉,在世界上也是絕無僅有的。

在我看來,別的先不說,僅僅以上這2項(xiàng)成果就足以讓蔡磊名留史冊。致敬!我甚至想說:蔡磊,老天爺降此禍給你,就是因?yàn)槟阌胁拍?,有情懷,有?dān)當(dāng);就是因?yàn)槟憧梢源蟠笸七M(jìn)人類攻克漸凍癥的進(jìn)程!

對于別的名人,他們的起落窮通、苦樂禍福,我不關(guān)心,但對于蔡磊不同。以下這句話是我在網(wǎng)上搜到的關(guān)于蔡磊的最新消息:

2023年10月28日,蔡磊在短視頻平臺上宣布,自己第一次用藥有效,身體部分機(jī)能出現(xiàn)好轉(zhuǎn);11月13日,蔡磊成為了全球首個(gè)由清華大學(xué)研發(fā)的可穿戴人工喉的試用者。

我為蔡磊喝彩!我為蔡磊祈福!

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