病人家屬應該知道的一些事，陪護病人的心得，醫(yī)生的忠告，這也是未雨綢繆，希望對大家有所啟迪和幫助。
主要從信息、經(jīng)濟、陪護和心理四個方面分享一些關(guān)于癌癥與陪護的問題。希望能帶給大家一些溫暖，因為只有你成為太陽，才能照亮你的月亮。
一、家屬需要了解的幾個信息
1.認識癌癥
它是怎么發(fā)生的、有多可怕？
首先，癌癥的發(fā)生是一個我們大概率會碰到的事。當學醫(yī)時，老師會講：“選什么專業(yè)都可以，但是不要選腫瘤醫(yī)院。因為腫瘤醫(yī)院都是走著進去，躺著出來的?！逼鋵?，當真正學習腫瘤學時，才發(fā)現(xiàn)大多數(shù)患者都有治愈的機會。
每年癌癥的發(fā)病率，每個人大概千分之幾或千分之零點幾。但是，拉長到一生的維度，一個人有多少概率會患一次癌呢？美國的數(shù)據(jù)是30%~40%，就是將近1/3的美國人一生會患一次癌。在中國，這個數(shù)字是20%，就是1/5。所以，我們就沒必要抗拒，而更重要的是要知道怎么應對。
當你的家人患癌之后，你可能會很焦慮或恐懼，但是這時，你先放輕松，問自己兩個問題：
第一，這個癌癥到底是什么癌？
比如，肺癌、胃癌、乳腺癌都是不同的癌種。每個癌種的生物學行為，也就是惡性程度不一樣，比如甲狀腺癌的治愈率大概在95%，甚至100%，而肝癌、胰腺癌的治愈率稍微低一點。所以，每個癌種是不同的。
第二，這個癌癥是怎樣的分期？
比如，早期肺癌病人的治愈率約在90%以上，但是晚期肺癌就非常不幸，它的治愈率也是5年生存率，大概在5%以下。5年生存率，指腫瘤經(jīng)過各種綜合治療后，生存五年以上的比例。
當我們知道這些信息后，也許反而不焦慮了：如果是一個“好癌”，又是早期，確實不需要焦慮，如果是不好的癌，又是晚期，可能要把一些非治療層面的事提上日程。
那么，癌癥治療有哪些手段呢？
舉幾個例子：假設(shè)有一棵果樹，樹上有一個壞果子，現(xiàn)在的問題是怎么把這個壞果子摘掉，并且保證樹的存活。
第一種手段：手術(shù)。
如果壞果子長在很外面，那我們可以通過手術(shù)。這可以理解為用電鋸把樹枝砍掉。這是手術(shù)的價值，是一種局部治療。
第二種手段：放療。
如果壞果子長在樹的表面，但是樹很老了，不能再砍，我們可以選擇放療。這類似于太陽，通過照光解決問題。
第三種手段：化療。
如果壞果子長得到處都是，已經(jīng)全黑了，可以選擇用農(nóng)藥的方式，就是所謂的化療。農(nóng)藥屬于一種“殺敵一千，自損八百”的治療方式。所以，這個農(nóng)藥會殺死蟲子，同時也會損害樹枝。化療也是一樣，它會讓腫瘤更容易壞死，但也會讓人體的正常組織受到影響。
第四種手段：靶向治療。
我們發(fā)現(xiàn)壞果子里的蟲子有一種基因缺陷，那我們就針對這種基因缺陷設(shè)計一種藥物，這叫靶向治療，是一種精準打擊的手段。
知道這些方式之后，我們就了解并不是任何腫瘤都需要化療或手術(shù)，而是需要根據(jù)它的具體情況和分期選擇合適的方式，甚至是組合的方式。
2.如何獲取醫(yī)療信息
對老百姓來說，我們并沒有那么多醫(yī)學知識，也可能沒有醫(yī)學知識好的朋友，那我們怎么篩選適合自己家庭的、真實又可靠的醫(yī)療信息呢？
給朋友們一些參考建議：首先，我們要了解自己是一個怎樣的人，這是我們做決定的一個前提。不同的人，在面對相同的信息時，他的過濾、篩選、辨別能力和傾向是不一樣的。所以，當你了解了自己的個性之后，就可能有不一樣的選擇。
一種是批判型人格，這類人對每條信息可能都有批判精神。
比如，告訴你很多信息，你都會自己想一想到底對不對、有什么不可靠的地方、要找誰去求證。這類朋友去網(wǎng)上找任何信息，都讓人很放心。
一種朋友，叫作偏聽偏信型，就是誰說什么，他都相信。
這類朋友，特別不建議你去網(wǎng)上查信息。首先，你會選擇自己喜歡看的信息，這絕對是不可靠的。其次，你容易被一些信息左右，導致很難做決定。比如，你看到一條信息說手術(shù)最好，另一條信息說化療最好，這時，你又會把這個信息拿去向你的醫(yī)生求證，從而導致就醫(yī)過程非?？部?。
所以，建議你判斷好自己的性格特征之后，可以選擇適合自己的方式。比如，偏聽偏信型，這類朋友可以選擇這個領(lǐng)域有專業(yè)背景的KOL（意見領(lǐng)袖）幫忙篩選一些信息、告訴你怎樣最好。
另外，可以選擇一些權(quán)威的官方平臺了解相關(guān)信息。言外之意，就是如果看到家庭群里轉(zhuǎn)載的消息，盡量不要相信。因為越是容易傳播的信息，越可能是偽科學，而越是官方權(quán)威信息，看起來可能越枯燥。
3.怎么選擇合適醫(yī)院
首先，我們要知道一個原則，就是要平衡好這兩點：保證醫(yī)院的權(quán)威性和我們照顧患者的可行性。在這里，我要呼吁大家一定要選擇適合自己的方式，不要強求選擇看似最好的方式。
在醫(yī)院的種類上，是選擇公立還是私立？在目前醫(yī)療體制下，大多數(shù)好醫(yī)生還是在公立體系內(nèi)，這并不是說私立醫(yī)院沒有好醫(yī)生，只是說公立醫(yī)院體量會更大一些。
選擇公立醫(yī)院，一方面，可以報銷，另一方面，醫(yī)生專業(yè)素養(yǎng)很強。整體而言，公立醫(yī)院患者量大，醫(yī)生的訓練也會更充足。
不過，如果你更注重個人隱私或體驗，那么，你可以選擇私立醫(yī)院。但是，建議你也要去了解這個醫(yī)院給你看病的醫(yī)生的背景。如果你發(fā)現(xiàn)某個私立醫(yī)院的醫(yī)生就是公立醫(yī)院聘請過去的，那可能也是一種很好的選擇。
還有一點是關(guān)于選擇北上廣醫(yī)院還是地方醫(yī)院的問題。建議先看看這個病有多重。如果這個病在北上廣某一些中心醫(yī)院才比較擅長，比如一些罕見疾病，那可以選擇北上廣。如果這個病，像早期胃癌、肺癌，那在當?shù)蒯t(yī)院也可以獲得很好的治療。
有一種情況是，很多朋友會選擇在北上廣醫(yī)院手術(shù)，但是化療和放療回到當?shù)蒯t(yī)院做。我們非常鼓勵這么選擇。這樣家人能盡可能地多陪伴患者，子女也更方便照顧患者。
另外，網(wǎng)上有很多官方排名幫我們選擇醫(yī)院。建議可以參考這些榜單。這不是說排名第一的醫(yī)院，或者排名第一的科室是最好的?？梢哉f，排名前十，甚至前二三十的醫(yī)院和中心都是非常強的，它們的差距非常小。我們可以選擇一家排名比較靠前又方便照顧患者的醫(yī)院或科室。所以，看病選醫(yī)院就像選去哪兒上學，未必要最好的，最適合我們的，可能才是最好的。
最后，建議朋友們可以選擇第二診療意見。我理解朋友們焦慮的心情和不可能完全百分之百信任一個陌生醫(yī)生，所以，你選擇第二個人看沒有錯。第二診療意見，指看病已獲得診斷，即第一診療意見的基礎(chǔ)上，再通過一些平臺和機構(gòu)給出的專業(yè)書面醫(yī)療建議。
當你發(fā)現(xiàn)兩個醫(yī)生的答案相似或相同時，你可以選擇一個醫(yī)生充分地信任他。這之后，不建議再反復上網(wǎng)查，或者反復找第二、第三診療意見做對比。因為這樣會讓醫(yī)生覺得自己不被信任。
4.怎么選擇合適的醫(yī)生
一個人看好病，其實是一系列概率疊加的結(jié)果，在合適的時機，選擇了合適的醫(yī)院，找到了合適的醫(yī)生，獲得了合適的治療方式。
第一，可以通過網(wǎng)上權(quán)威的問診平臺獲得一些信息。一些病人會到網(wǎng)上看其他患友就診的經(jīng)歷。通過這些信息，可能會判斷這個醫(yī)生是不是業(yè)務(wù)精湛且善于溝通。
第二，通過和醫(yī)生的接觸獲得一個感受。比如，有些患者跟醫(yī)生溝通后會發(fā)現(xiàn)，這個醫(yī)生可能只看一眼報告就說“你手術(shù)吧”，可能也不想和患者有更多的交流。這樣患者可能會覺得，這個醫(yī)生并不關(guān)心自己。這是一種判斷醫(yī)生的方式，我覺得是可以的。
如果醫(yī)生先通過片子的閱讀，能告訴患者所有的信息，甚至告訴他不知道的其他信息。比如，你發(fā)現(xiàn)他以前肋骨骨折過，患者就說“你怎么知道的？這個報告里都沒寫”。
如果一個醫(yī)生選擇先看片子，后看報告，那么這個醫(yī)生的業(yè)務(wù)水平可能會更好一些。反過來，如果醫(yī)生并不看片子，只看報告，那么從外科的角度，他的業(yè)務(wù)可能沒有那么強。
當然，這也提醒醫(yī)生，多跟患者進行交流，可能會更容易獲得信任。
要注意“熟人陷阱”。真正托熟人時：一、不要托太遠，因為這個關(guān)系不好用。二、看看這個熟人是不是在臨床一線工作。如果他跟臨床相距很遠，那么他找的醫(yī)生可能是基于固有認知做出的判斷，未必是目前這個領(lǐng)域最好的。
二、面對疾病，如何擁有好心態(tài)
關(guān)于心理層面的內(nèi)容，體驗一下患者的心路歷程。如果你是一個癌癥病人的家屬，你也并不孤單。
1.接納自己和病人的壞情緒
不建議跟患者家屬或患者講，你要樂觀一點。最反感的一個說法就是有的家屬會跟患者說：“你別多想，就是因為你多想，才得這個病，這個病就不能走心。”這是最反對的。
不要強硬歸因患癌這件事，找一個原因，說他是因為什么得了這個病。病人本來就處于非常恐懼、焦慮、抑郁的狀態(tài)，這時你再去說這個歸因，他會覺得很崩潰。
另外，作為家屬，要知道，當你把自己的情緒照顧好時，才能更好地照顧患者。
那收到癌癥診斷書時，我們要不要告訴他？
當一個人知道自己的壞消息時，可能會非常崩潰和焦慮。個人觀點，就是你要接受患者有不好的情緒，也要接受自己有不好的情緒，這是一切的前提。
不要對一個剛剛知道自己患癌的患者立刻說“你要樂觀、要堅強，你不能天天焦慮、抑郁”。每個癌癥病人可能都會經(jīng)歷幾個階段，包括抗拒、憤怒、抑郁、接受、平和等等，這是一個正常人的本能。所以，他可能有三個月甚至半年的時間處于非常不好的狀態(tài)之中。但是，他會慢慢恢復。
親人得病之后，他前三個月就很抑郁，但在第一次復查之后，發(fā)現(xiàn)挺好的，他就覺得好像還可以。再過了一兩年，他再復查，可能就不像第一次復查那樣緊張、焦慮了。他發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學真的能幫自己解決病痛。這時，人們就更有可能和疾病和解。
2.學會傳遞壞消息
什么樣的病人可以選擇不告知？比如，一些八九十歲的老爺爺、老奶奶得了晚期腫瘤，可以考慮善意的謊言。因為這時可能也不需要做很積極的治療了。我們唯一的目標就是提高他們的生活質(zhì)量。
那什么樣的病人必須要告知呢？首先，是年輕人，因為你瞞不住。其次，當你的告知關(guān)乎治療結(jié)果時，你必須告知他。比如，有些病人家屬沒有跟病人講清楚情況，就說是良性的，但是他的病又需要化療，而病人覺得是良性的，沒有選擇化療，結(jié)果這個病很快就復發(fā)了。當然，不是說化療就不會復發(fā)。所以，如果病情知曉權(quán)會影響治療，那一定要告知患者。
另外，也可以根據(jù)患者的知識背景做判斷。比如，一位清華老教授不但需要知道自己的病情，甚至把自己每個化療指標做成曲線跟你分析。其實，這些老人家知道之后，反而更知道自己未來的路要怎么走、怎么安排生活。這未嘗不是一件好事。
有時候會有一種雙向謊言，就是家屬瞞著病人，病人也瞞著家屬。很多病人講，“我知道自己是腫瘤，但是我不想讓孩子知道我知道。因為我不想讓他們擔心?！边@樣善意的謊言，我們不能說它是錯的，它是一種很美好的事，但是，一定要把握好度，不要因為我們的善良耽誤了患者的治療。
3.給病人的一些建議
首先，通過游戲化的手段幫助患者獲得心流體驗。如果患者獲得了心流體驗，他的抗癌過程可能會非常順利。同時，你也會發(fā)現(xiàn)，很多患者變得更加樂觀和開朗。
舉個例子：手術(shù)后，會給患者一個呼吸功能訓練器，需要讓患者進行深呼吸或多咳嗽，但是患者很難去把握深呼吸的度。
那怎樣才算一個比較好的深呼吸呢？這個呼吸功能訓練器是通過吸氣讓一個小球從最底下的格子跳到第二個格又達不到第三個格的狀態(tài)。我們要用自己的呼吸去控制小球的狀態(tài)。其實，它是需要我們非常專注地做這件事。很多患者做了這個訓練之后，他們的康復會變得更順利。
另外，有時會建議患者帶著引流瓶去爬五層樓。當他選擇爬五層樓時，他就會專注做這件事，這比讓他“多活動”三個字更具可操作性。
在家里，我們也可以用同樣的邏輯讓患者做一些事：
一是練瑜伽和太極。
這需要向別人學習，學習的過程，也能讓人每天感受到精進，不去想自己有個腫瘤，得了絕癥，可能沒救了這些事情，而是去想，今天又學了一門課，自己變得比昨天更強了一點。練太極和瑜伽也能幫老年人找到朋友社群支持，可能更有向上的、健康的力量。
二是讓患者幫你的忙。
首先癌癥是不傳染的。那如果家里有孩子，可以在患者身體允許的情況下讓他帶孩子，可以讓他做一些簡單的家務(wù)，比如做飯。可以通過這些事去贊美、肯定他，提升他的價值感。比如說，“爸，你做飯真好吃”“爸，孩子給你帶，我很放心”。這些價值感也會讓患者的內(nèi)心更有力量。
三、針對經(jīng)濟上的幾點建議
有位老院長講了一件事，他說：“本來看病，我只需要看這個病就好了，但是在門診時，我會先看這個病人的穿著，甚至問病人有多少錢，才會選擇開什么藥?！碑斚挛覀兛床?，永遠脫不開“錢”這個字。
一個農(nóng)民工，沒什么錢。但是，他的爸爸得了晚期肺癌。非常巧的是，他爸爸的病存在一種敏感靶點，而且是一種特殊靶點。這個靶點的靶向藥比一般的靶向藥要貴很多，每個月要三五萬元。
當醫(yī)生把這個靶向治療的消息告訴他時，他很興奮，說：“醫(yī)生，太好了，我爸爸有這個靶點真的是一個好消息，我們家有錢，你不用擔心，我們怎么好怎么來，不要在乎錢?！?br>
當醫(yī)生告訴他真實的費用時，他沉默了。因為他理解的有錢，是他有幾萬塊積蓄，他認為這個就是有錢。但是，當你面對一個疾病時，你真的不知道自己有多窮，這個是一個很現(xiàn)實的事。他每天三班倒，早中晚都在工地搬磚干活，認為只要自己足夠努力就能幫父親治病。
實際上，在一個真實的治療場景中，他發(fā)現(xiàn)自己無論多么努力，可能都獲得不了那個最好的治療。
然后醫(yī)生就建議，可以選擇化療。雖然化療對于他的病不如靶向好，但也是一種很好的選擇。
1.做出適合家庭的理智選擇：女婿經(jīng)濟學
這里的“女婿”不是真的“女婿”，而是能像女婿一樣，用相對客觀、理性的視角看待家人生病的角色。當家屬和當醫(yī)生不一樣。因為你要做的決策不只是看病，還有花錢、照顧、陪伴等等。女婿會發(fā)現(xiàn)，老婆或其他患者的女兒，可能多數(shù)時候會處于特別焦慮，甚至有一點崩潰的狀態(tài)。因為她們特別在意患者的感受，而且會變得更加敏感。
其實焦慮感本身不是錯的，但是，當焦慮過頭時，可能會產(chǎn)生一些反作用。比如，在工作中，醫(yī)生有時會通過拍背、摳嗓子等方法幫助患者排痰，但是有很多女兒攔著，說“他已經(jīng)很痛苦了，你不要這樣動他”。
其實，她是想讓患者養(yǎng)病，但大夫知道養(yǎng)是養(yǎng)不好的，一定要把痰排出來病人才能康復。所以，這時，我們需要的是狠心一點能幫助大夫把這個事做好的家屬。這時，女婿反而會成為一個很好的存在。
為什么呢？首先，他有感情。比如，女婿和丈母娘的關(guān)系很好。這個感情又沒有到讓女婿焦慮、敏感過頭。所以，會站在一個更客觀、理性的角度去判斷怎么看病，甚至會減少因為焦慮而病急亂投醫(yī)的情況。
我們往往會把看病花多少錢，和對患者是否孝順聯(lián)系起來，這沒有必要。我們一定要選擇適合自己家庭的治療方案。
在我們回過頭想時，一定不要想，是不是當初選擇便宜的，所以導致了患者現(xiàn)在的治療結(jié)果。因為你的治療是在醫(yī)生的建議下完成的。醫(yī)生既然建議你有兩個選擇，這兩個選擇一定是同等或相似的。所以，不建議因為治療花費的選擇造成家庭矛盾。
2.提前防范：體檢
省錢的病是什么呢？是早期惡性腫瘤。一個早期的甲狀腺癌，可能5000塊錢就可以解決，早期的肺癌，可能兩三萬也可以解決；但是，如果到了中期，可能手術(shù)加化療就需要5萬加10萬；如果手術(shù)加化療加靶向治療加放療，可能要二三十萬，甚至更多錢。
如果能在最早的時候發(fā)現(xiàn)疾病，首先，患者能夠獲得長期的存活，其次，患者會花最少的錢解決這個病。所以，如果我們能把看病的過程前置，是不是就能改變很多病人，甚至是家庭的生活軌跡呢？這個方法就是做體檢。
體檢是一種用性價比最高的方式檢查出大概率會發(fā)生的疾病的手段。所以，如果非要說：“我做體檢會不會查不出毛??？”那很正常。但是，如果我們沒花幾百塊做一個基本體檢，在四五年之后發(fā)現(xiàn)，一個本來早期肺癌變成了晚期，那這就是一件很不值當?shù)氖?。所以，我們至少要做一個基本體檢。
很多老人不想花錢體檢，想省錢，而且不想去醫(yī)院。這時，我們可以通過很多方式勸老人。比如，老人不愛做體檢，但又愛抽煙，那跟他說：“我可以接受你抽煙，但是你必須要做一個胸部CT。如果沒發(fā)現(xiàn)結(jié)節(jié)，那你可以繼續(xù)抽，如果發(fā)現(xiàn)結(jié)節(jié)，你自己也不敢抽了?！?br>
做體檢不但可以用醫(yī)保報銷，而且單位還有補充報銷。所以，做體檢好像是白撿了一個便宜。我們就可以去利用它完成我們的目的，讓老人完成體檢。
那體檢是去醫(yī)院還是去體檢機構(gòu)呢？
醫(yī)院和體檢機構(gòu)各有各的好處。
醫(yī)院，一是一般情況可以醫(yī)保報銷。二是能查出毛病，也能幫你判斷是不是不需要處理。三是，當看到問題之后，直接就可以去相應的科室診斷和治療。這一條龍的服務(wù)會更順暢。
但是，它的缺點也很明顯，就是體驗會不好一點。因為你要去醫(yī)院開單子，再逐一預約，逐一檢查，最后再取報告。如果你沒有摸清這條路，可能要去醫(yī)院很多次，才能解決全身體檢的問題。另外，你也不知道該檢查什么項目。建議可以去機構(gòu)做一個基本篩查。
機構(gòu)的好處是體驗非常好，整個體檢通過一站式服務(wù)可以解決。但是，有的醫(yī)生可能很難幫你判斷這個問題是不是沒事，他更傾向于檢查出來之后，讓你去醫(yī)院做一個復核。很多時候，在機構(gòu)查的問題在醫(yī)院一復核，發(fā)現(xiàn)沒什么大事，這很正常。一般情況下，體檢機構(gòu)不太會漏病。
那什么時候開始體檢呢？
二三十歲的年輕人，每年至少要有一個基本體檢，包括胸片、乳腺B超、甲狀腺B超等，這些都是必須要做的。
如果有家族史，比如爸爸媽媽50歲時得了結(jié)腸癌，那在他們患病年齡的15年以前，我們就要開始做相應部位的體檢。也可以結(jié)合自己不良因素的暴露史。
比如，抽煙的朋友可以考慮在45歲之后，每年做一個CT。因為抽煙的人患肺癌的概率比正常人高20倍，這個概率讓我們知道，如果選擇了一種不好的生活方式，就要用另一種好的生活方式對沖它。
再比如河南、山西一帶的人，可能患食管癌的概率更高一點。這是建立在一個統(tǒng)計學基礎(chǔ)上的結(jié)論。那么，建議從三四十歲開始每5~10年做一次胃鏡。
另外，45歲以上，建議每年做常規(guī)的全套體檢。因為癌癥患者的高發(fā)年齡是六七十歲，但是在45歲之后，很多患者都會出現(xiàn)癌癥的一些早期病變。
至于怎么做體檢，可以根據(jù)自己的情況和醫(yī)生的建議結(jié)合起來，做一些套餐設(shè)計。記住，只要體檢就一定比不體檢好。
3.保險也是一種家庭健康規(guī)劃
醫(yī)生喜歡有保險或買過保險的病人。這會讓醫(yī)患溝通變得更簡單。當患者說他有保險時，那醫(yī)生就不需要考慮跟費用有關(guān)的事，只需要問這個保險的賠付范圍，然后在這個范圍內(nèi)給到最好的治療就可以了。
保險和體檢一樣，都是建立在知道癌癥是人生中大概率會碰到的事的前提下。所以，可以把家庭健康規(guī)劃做在前面，而不是在癌癥發(fā)生時做補救。這一個小小的舉動，可能就改變了患者的生活和家庭經(jīng)濟。因此，早做保險規(guī)劃，也是幫助家庭盡早建立防御體系的一種方式。
四、怎么護理病人
1.保持飲食均衡
我們該怎么補？一般情況下，患者患癌之后，我們唯一需要知道的就是要保持正常、健康的均衡飲食。只知道這句話就足夠了。
言外之意，就是不要強化患者在飲食上的一些禁忌，比如有患者說“得了這個病之后，不能吃雞蛋，只能吃鴨蛋”，這話也不知道是從哪兒看的。作為醫(yī)生也很難對每個謠言證偽。
怎么辦呢？就告訴病人家屬一個原則：病人有一些自己的禁忌，不妨適當?shù)仨槒?。既然不吃雞蛋，那就吃鴨蛋。只需要讓患者保持正常的蛋白攝入就可以了。
所以，不用強硬地去掰患者的禁忌，而是順從他的方式，在規(guī)范范圍內(nèi)給他最好的飲食。比如，他如果不吃所謂的“發(fā)物”。那好，你告訴我什么叫“發(fā)物”？豬、牛、羊是“發(fā)物”，可以吃雞肉和魚肉，不吃雞肉，可以吃鴨肉。如果碰巧還信佛，可以吃大豆、吃豆腐。
所以，這時，家屬可以在原則允許的前提下，幫助患者找到適合他的飲食方式。
要注意醫(yī)生的囑托。比如，醫(yī)生讓少吃多餐或避免油膩飲食，要把這個原則記好。因為醫(yī)生是最了解每個疾病和康復狀態(tài)的，所以，如果不聽醫(yī)生的建議自己做一些事，有時會帶來很負面的影響，給患者的康復帶來糟糕的后果。
2.帶病人外出注意事項：遵醫(yī)囑提前規(guī)劃
如果想帶患者出去玩怎么辦？是不是患者得病之后，就不能出去了？很多患者家屬反饋，他們很悲傷的一件事，就是病人臨走之前的時間里，沒有和病人好好出去散散心。他們想的是，病好一點再出去，但是沒想到病越來越不好了。所以，到最后都沒有機會帶老人看一看親戚、朋友。
建議提前規(guī)劃好這件事。比如，手術(shù)之后，患者可以在病情允許的前提下坐飛機或坐火車。那么，坐之前，你可以咨詢醫(yī)生有什么影響。如果醫(yī)生說沒有，那你可以大膽去做。
另外，要選擇合適的時機。比如，癌癥病人有時會接受化療，在化療的第7~10天內(nèi)，可能是白細胞最低，也是患者最容易出現(xiàn)感染的時候，這時我們不建議患者接觸人群，因為容易造成感染。
這時，也不建議患者吃生食。如果吃水果要削皮，要保證一種清潔的飲食狀態(tài)，避免感染的發(fā)生。但是，在化療期間，比如在第10~20天，就有機會出去玩一玩、轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)。只要保證血項正常、保暖、規(guī)避人群、戴好口罩等，我覺得沒問題。
3.臨終關(guān)懷：讓生命有尊嚴有質(zhì)量地離開
從另一個角度說，任何人都會走到這個時間節(jié)點。我們在無法延長患者生命長度的前提下，能否提高患者生命質(zhì)量和尊嚴感？另外，在腫瘤問題中經(jīng)常會碰到的一種情況是，不知道要不要繼續(xù)治療。
先講講晚期癌癥病人會因為什么事離世。
首先，如果是腦轉(zhuǎn)移，他會出現(xiàn)頭痛或意識喪失和模糊。從醫(yī)生的角度來說，這也許不是一件壞事。因為病人可能在很痛苦之前就失去意識了。它給我們造成的困擾是，可能很突然地失去患者，沒有溝通或告別的機會。
其次，如果是肺轉(zhuǎn)移，會出現(xiàn)進行性呼吸困難。肺轉(zhuǎn)移會侵蝕肺組織，導致呼吸發(fā)生困難，同時可能會有大量的胸腔積液。這個積液可能會越抽越多，但是不抽，胸腔又很脹。所以，整個過程讓人不舒服，會很憋氣、很難過。特別是最后一段時間，會憋得很厲害。
再者，如果是腹腔轉(zhuǎn)移，也會出現(xiàn)大量腹水，這也會面臨反復抽腹水、放腹水，同時出現(xiàn)人越放越虛的問題。
最后，比較痛苦的是出現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移，這個疼痛非常劇烈。非常不建議朋友們在這時讓患者忍著，或者強調(diào)止疼藥的副作用，比如成癮性。晚期癌癥病人是不談成癮性的，也很少產(chǎn)生成癮性，你所看到的成癮性代表和反映的是患者疼痛的加劇。
那什么時候決定是否放棄？這存在兩個階段：一是，當判斷是否放棄積極治療時，其實醫(yī)生已告訴目前疾病處于晚期。在進行很多治療之后，患者未必能獲得很好的效果，那么你可以繼續(xù)選擇別的治療方式，比如化療、放療，也可以選擇放棄治療，選擇保守。
這個決定怎么下呢？還是聽醫(yī)生的建議，此時醫(yī)生才是能把握平衡的角色。所以，醫(yī)生做久了之后會發(fā)現(xiàn)，這時通常治的不是這個病，而是幫助病人獲得有限的時間、空間和資源內(nèi)的最好結(jié)局。
關(guān)于患者的彌留之際。當他的意識已經(jīng)非常模糊時，我們是否要選擇放棄？這時，家屬都會認可一個觀點，就是讓病人舒服地離開，不要給病人更多痛苦。因為在患者最后的歲月里，他的時間多一天可能就多一天煎熬。每多一天，可能都需要用很多的手段來維持生命，不止是靜脈補液，可能還有全身插管。
所以，可以在患者狀態(tài)比較好時開誠布公的談話。把家庭成員攏到一起，一起談在未來這段時間怎樣治療、怎樣花費、最后是否放棄治療等等。要讓患者有一個主動表達的機會，這是每個人作為生命體的權(quán)利。
第一，當你知道癌癥的信息，也知道該如何選擇醫(yī)院和醫(yī)生時，才可能真正地放下焦慮，配合醫(yī)生完成治療。
第二，在心理上，要包容自己和患者的壞情緒。要知道，這時你的任何情緒都是正常的，可以崩潰也可以抑郁，甚至可以和病人一起痛哭一場。在這之后，你們可能會獲得更好的生命體驗。所以，不要苛責自己。
第三，在經(jīng)濟上，分享了一些如何看待看病花錢的想法。同時，也建議可以把健康規(guī)劃提上日程。
第四，在陪護上提供了一些實操方法，包括衣食住行，基本上就是走過這條路的過來人給你的建議，而這個建議是基于家屬和醫(yī)生兩個身份給出的。所以，它既有家屬的共情，也有醫(yī)生的專業(yè)度。
隨筆/恒之馨整理
