今天我無(wú)意中在央視看到一則介紹一位身殘志堅(jiān)的小女孩的故事，深受感動(dòng)，感觸良多。
小女孩徐瑞陽(yáng)出生半年以后，既不會(huì)蹬腿，也不會(huì)站立。兩歲左右，父母帶她去了北京協(xié)和醫(yī)院。醫(yī)生診斷為脊肌萎縮癥，這種病在正常人群中患病的機(jī)率為四百萬(wàn)分之一。得了這種病，肌肉將不可逆地萎縮，骨頭會(huì)嚴(yán)重變形，患者一般活不過(guò)4歲。
為了給徐瑞陽(yáng)治病，她的父母想盡了各種辦法。當(dāng)時(shí)在省醫(yī)院扎針，小瑞陽(yáng)渾身扎了100多針，像個(gè)小刺猬，但她都不哭。她笑著和醫(yī)生一邊聊天，一邊唱歌。針灸、按摩、喝中藥，這些辦法都試了，可無(wú)論怎么治，徐瑞陽(yáng)的病情依然不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。父母開(kāi)始接受了孩子的現(xiàn)實(shí)。在父親徐俊波看來(lái)，這種事情讓他們家庭碰上好像是很倒霉。但是換一個(gè)角度來(lái)說(shuō)，為什么不把它當(dāng)成一件幸運(yùn)的事情呢？四百萬(wàn)分之一，在這樣的機(jī)率中擁有這樣一個(gè)孩子。這是老天對(duì)給他們的一種獨(dú)特的禮物，應(yīng)該好好地善待她。
徐俊波夫婦從來(lái)不去想自己的女兒還有多少日子。為了讓自己的孩子有一定的自理能力，徐瑞陽(yáng)的父親開(kāi)始對(duì)她進(jìn)行各種看似不可能的訓(xùn)練。小瑞陽(yáng)最早吃飯的時(shí)候是用手抓著吃的，不會(huì)用筷子，也不會(huì)用勺。當(dāng)時(shí)徐俊波把飯碗收掉，心想，你不用勺，你不用筷，那你就餓著。因?yàn)檫@是女兒將來(lái)獨(dú)立生活需要掌握的最基本最起碼的技能。
大概在三四歲左右，小瑞陽(yáng)開(kāi)始學(xué)習(xí)識(shí)字寫(xiě)字。寫(xiě)字必須使勁握著筆用力去寫(xiě)。否則寫(xiě)出來(lái)的字輕飄飄的比較模糊，那樣又得擦掉重寫(xiě)。但是徐瑞陽(yáng)的手完全使不上勁兒，別說(shuō)寫(xiě)字，拿筆都困難，寫(xiě)出來(lái)的字也經(jīng)常被整頁(yè)整頁(yè)地擦掉。對(duì)于做父母的來(lái)說(shuō)，擦掉孩子每寫(xiě)的一個(gè)字，每一筆一畫(huà)的時(shí)候，內(nèi)心也是很難受的。剛開(kāi)始徐瑞陽(yáng)也有抱怨，心想寫(xiě)字這么難，為什么還要我做呢？可是后來(lái)她就慢慢明白了?？粗约旱淖郑踔帘饶切┖退g的沒(méi)有疾病的孩子寫(xiě)得還要好的時(shí)候，她就會(huì)覺(jué)得很驕傲，也明白了父母的良苦用心。
徐俊波說(shuō)，通過(guò)女兒自己的努力和付出，贏得自己的尊嚴(yán)。一個(gè)孩子有尊嚴(yán)了，其實(shí)她也就得到了尊重。徐俊波知道，吃飯寫(xiě)字只是生活的基本技能，為了讓孩子的世界更加豐富和充實(shí)，夫妻二人在瑞陽(yáng)很小的時(shí)候，就帶著她到全國(guó)各地乃至世界各地去旅游。他們覺(jué)得不只要讓自己的孩子活著，而且要有尊嚴(yán)地活著。徐瑞陽(yáng)的父母都是教師，只要他們寒暑假帶著學(xué)生出去，就一定會(huì)帶著徐瑞陽(yáng)。大多數(shù)時(shí)候父親是一直背著徐瑞陽(yáng)的，常常一背就是幾個(gè)小時(shí)。就算在冰天雪地，徐瑞陽(yáng)和父親前胸貼著后背，也會(huì)熱得汗水浸透全身?？吹胶⒆友酃猱?dāng)中，對(duì)未知世界那種渴求的時(shí)候，父親徐俊波心里只有一個(gè)念頭，讓孩子更多地認(rèn)識(shí)一些東西。他覺(jué)得自己背起的不只是孩子，而且背起的是孩子認(rèn)識(shí)世界、認(rèn)識(shí)更廣闊天地的一種機(jī)會(huì)。
走的地方多了，徐瑞陽(yáng)開(kāi)始更坦然地看待別人看她的目光，她也在旅行中不斷成長(zhǎng)。慢慢地父親發(fā)現(xiàn)，徐瑞陽(yáng)帶給他們的小驚喜開(kāi)始超過(guò)她曾經(jīng)經(jīng)歷的種種不便。徐瑞陽(yáng)的英語(yǔ)很好，父母出去，如果小瑞陽(yáng)不在身邊，他們會(huì)感覺(jué)玩得很乏味。一家人過(guò)安檢的時(shí)候，工作人員一看到小瑞陽(yáng)，都會(huì)讓他們一家人首先過(guò)去。
美國(guó)、意大利、泰國(guó)，新加坡，小小的徐瑞陽(yáng)在父母的陪伴下去過(guò)了近20個(gè)國(guó)家。也是在游歷世界的過(guò)程中，徐瑞陽(yáng)愛(ài)上了外語(yǔ)，立下了未來(lái)的目標(biāo)。徐瑞陽(yáng)說(shuō)，自己去了那么多國(guó)家，感覺(jué)學(xué)習(xí)一門(mén)不同的語(yǔ)言是一件很奇妙的事，是一件很酷的事情。了解別人的文化，同時(shí)把你想表達(dá)的東西表達(dá)給別人聽(tīng)，那種感覺(jué)很美妙。
今年高考，徐瑞陽(yáng)抱著試一試的想法，向云南省招生考試院申請(qǐng)了高考延時(shí)。在等待了兩個(gè)月后，高考前三天終于得到了回復(fù)。考慮到徐瑞陽(yáng)的實(shí)際情況，云南省特批徐瑞陽(yáng)每科可以延長(zhǎng)30%的考試時(shí)間，并專(zhuān)門(mén)為她開(kāi)設(shè)了一間一個(gè)人的考場(chǎng)，而徐瑞陽(yáng)也正常發(fā)揮，以607分的成績(jī)考取了四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)，翻開(kāi)了自己人生新的一頁(yè)。
上了大學(xué)的徐瑞陽(yáng)跟其他所有的同齡的女孩子一樣，有自己豐富多彩的生活。用她的話說(shuō)，要把自己過(guò)成一朵花。為了照顧徐瑞陽(yáng)的生活，父母為她請(qǐng)了一位阿姨，學(xué)校也專(zhuān)門(mén)為她騰出了學(xué)校一樓的學(xué)生活動(dòng)室，作為她和阿姨的寢室。在徐瑞陽(yáng)的寢室貼滿(mǎn)了她偶像的海報(bào)，原來(lái)她還是個(gè)追星族。徐瑞陽(yáng)參加了學(xué)校的通訊社，每周都要寫(xiě)稿，制作公眾號(hào)推文。而這一次她要寫(xiě)的推文就是關(guān)于她的偶像易烊千璽出演的電影《少年的你》。當(dāng)然，除了唱歌、寫(xiě)稿、逛街，其它許多女生做的事情，徐瑞陽(yáng)也會(huì)做。她的生活被媒體報(bào)道以后，一位跟她患有同樣疾病的女生在微博上找到了徐瑞陽(yáng)，徐瑞陽(yáng)也成了她的朋友。面對(duì)記者的鏡頭，徐瑞陽(yáng)動(dòng)情地說(shuō)，你身體和別人不一樣，這是一個(gè)既定事實(shí)，咱們不能夠改變它，咱們只能夠讓自己變得更好；去適應(yīng)它，甚至把它當(dāng)做你人生的一種財(cái)富，運(yùn)用它，讓你成為更好的人。
未來(lái)，徐瑞陽(yáng)說(shuō)她想當(dāng)一名外交家，讓更多的外國(guó)人聽(tīng)到中國(guó)的聲音，了解中國(guó)人的故事。
徐瑞陽(yáng)是不幸的，同時(shí)她又是幸運(yùn)的，她遇上了一對(duì)開(kāi)明的父母。試想，當(dāng)災(zāi)難來(lái)臨的時(shí)候，如果父母自卑，這種情緒就會(huì)蔓延到孩子身上，整個(gè)家庭會(huì)被這種情緒壓垮。要做到這樣的理性真的不容易，但是徐瑞陽(yáng)的父母做到了。他們和女兒一起經(jīng)歷磨難而且挺過(guò)來(lái)，所以我們看到了今天這樣的自信的瑞陽(yáng)。
看過(guò)這個(gè)故事，我有一個(gè)感觸，首先要感謝小瑞陽(yáng)的父母，身為教師的他們深知，給孩子傳授的不能僅僅只是知識(shí)技能，更要教會(huì)她面對(duì)人生挫折，不畏艱難，迎難而上的意志與毅力。父母看似無(wú)情的行動(dòng)，其實(shí)是瑞陽(yáng)人生最大的財(cái)富。有困難，不退縮，不畏懼，不取巧，這是這個(gè)小女孩身上最大的亮點(diǎn)。瑞陽(yáng)也從生活的磨難中收獲了生活的從容、強(qiáng)大的內(nèi)心，就像她說(shuō)的，一切都是最好的安排。她那看似云淡風(fēng)輕的講述，背后卻是她無(wú)數(shù)次的跌倒再站起，相信她一定能像爸爸對(duì)她的期望那樣，“做好自己，做最好的自己”。
