星星的孩子

星星的孩子

自閉癥兒童,又稱為星星的孩子。他們像一顆顆孤星,掛在遙遠(yuǎn)的天邊,沉浸在自己的幼小世界里,不與人交流。

孤獨(dú)癥(autism),又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙(autistic disorder)等,是廣泛性發(fā)育障礙(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。《DSM-IV-TR》將PDD分為5種:孤獨(dú)性障礙、Retts綜合征、童年瓦解性障礙、Asperger綜合征和未特定的PDD。其中,孤獨(dú)性障礙與Asperger綜合征較為常見。孤獨(dú)癥的患病率報(bào)道不一,一般認(rèn)為約為兒童人口的2~5/萬人,男女比例約為3:1~4:1,女孩癥狀一般較男孩嚴(yán)重。

大一加入我們學(xué)校與星兒同行志愿者協(xié)會,才開始接觸一個(gè)個(gè)遠(yuǎn)在天邊的孩子,與他們交流,希望可以通過我們對他們關(guān)心和行動,讓他們的病情有好轉(zhuǎn)。

雖然孤獨(dú)癥的病因還不完全清楚,但目前的研究表明,某些危險(xiǎn)因素可能同孤獨(dú)癥的發(fā)病相關(guān)。引起孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素可以歸納為:遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。

自大一以來,已經(jīng)去過不少次助殘中心去帶孩子了。有的孩子很天真活潑,看到小志愿者們?nèi)?,就很高興的又唱又跳歡迎我們,雖然口齒不清,但是還是盡自己所能的用自己的方式歡迎我們;而有的孩子則是默默在一旁,就算有志愿者過去帶他們,他們都不會抬頭與志愿者說一句話,他們只沉浸在自己的世界里,對我們的世界不聞不問。

星星的孩子

該癥一般起病于36個(gè)月以內(nèi),主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀,即:社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。

社會交往障礙

該癥患兒在社會交往方面存在質(zhì)的缺陷。在嬰兒期,患兒回避目光接觸,對人的聲音缺乏興趣和反應(yīng),沒有期待被抱起的姿勢,或抱起時(shí)身體僵硬、不愿與人貼近。在幼兒期,患兒仍回避目光接觸,呼之常無反應(yīng),對父母不產(chǎn)生依戀,缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣,不會以適當(dāng)?shù)姆绞脚c同齡兒童交往,不能與同齡兒童建立伙伴關(guān)系,不會與他人分享快樂,遇到不愉快或受到傷害時(shí)也不會向他人尋求安慰。學(xué)齡期后,隨著年齡增長及病情改善,患兒對父母、同胞可能變得友好而有感情,但仍明顯缺乏主動與人交往的興趣和行為。雖然部分患兒愿意與人交往,但交往方式仍存在問題,他們對社交常情缺乏理解,對他人情緒缺乏反應(yīng),不能根據(jù)社交場合調(diào)整自己的行為。成年后,患兒仍缺乏交往的興趣和社交的技能,不能建立戀愛關(guān)系和結(jié)婚。
交流障礙
1.非言語交流障礙
該癥患兒常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要。稍大的患兒可能會拉著大人手走向他想要的東西缺乏相應(yīng)的面部表情,表情也常顯得漠然,很少用點(diǎn)頭、搖頭、擺手等動作來表達(dá)自己的意愿。
2.言語交流障礙
該癥患兒言語交流方面存在明顯障礙,包括:①語言理解力不同程度受損;②言語發(fā)育遲緩或不發(fā)育,也有部分患兒2-3歲前曾有表達(dá)性言語,但以后逐漸減少,甚至完全消失;③言語形式及內(nèi)容異常:患兒常常存在模仿言語、刻板重復(fù)言語,語法結(jié)構(gòu)、人稱代詞常用錯(cuò),語調(diào)、語速、節(jié)律、重音等也存在異常;④言語運(yùn)用能力受損:部分患兒雖然會背兒歌、背廣告詞,但卻很少用言語進(jìn)行交流,且不會提出話題、維持話題或僅靠刻板重復(fù)的短語進(jìn)行交談,糾纏于同一話題。
興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為方式

該癥患兒對一般兒童所喜愛的玩具和游戲缺乏興趣,而對一些通常不作為玩具的物品卻特別感興趣,如車輪、瓶蓋等圓的可旋轉(zhuǎn)的東西。有些患兒還對塑料瓶、木棍等非生命物體產(chǎn)生依戀行為?;純盒袨榉绞揭渤3:芸贪?,如:常用同一種方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出門非要走同一條路線,長時(shí)間內(nèi)只吃少數(shù)幾種食物等。并常會出現(xiàn)刻板重復(fù)的動作和奇特怪異的行為,如:重復(fù)蹦跳、將手放在眼前凝視、撲動或用腳尖走路等。

上周五我去帶了一個(gè)孩子,十三歲左右,開始時(shí),那個(gè)孩子一點(diǎn)都不聽話,用腳踢我,躺在地上不起……他越是這樣,我越覺得心疼,十三歲的時(shí)候,我在上學(xué),在學(xué)習(xí)知識,在與小伙伴們一起約著放學(xué)去田里逮螞蚱??墒?,他們只能在這狹小的空間,助殘中心,接受非藥物治療,接受特殊教育,他們所學(xué)的還只是“方、發(fā)、知……”簡單的漢字。

愛創(chuàng)作音樂的大林
治療原則

孤獨(dú)癥治療原則:
①早發(fā)現(xiàn),早治療。治療年齡越早,改善程度越明顯。
②促進(jìn)家庭參與,讓父母也成為治療的合作者或參與者?;純罕救恕和=♂t(yī)生、患兒父母及老師、心理醫(yī)生和社會應(yīng)共同參與治療過程,形成綜合治療團(tuán)隊(duì)。
③堅(jiān)持以非藥物治療為主,藥物治療為輔,兩者相互促進(jìn)的綜合化治療培訓(xùn)方案。
④治療方案應(yīng)個(gè)體化、結(jié)構(gòu)化和系統(tǒng)化。根據(jù)患兒病情因人而異地進(jìn)行治療,并依據(jù)治療反應(yīng)隨時(shí)調(diào)整治療方案。
⑤治療、訓(xùn)練的同時(shí)要注意患兒的軀體健康,預(yù)防其他疾病。
⑥堅(jiān)持治療,持之以恒。

星星的孩子

在要離開時(shí),他挽著我的胳膊,一直在說,我要吃糖,我要吃蛋黃派……

我便安慰他說,乖,下次來時(shí)給你帶,給你買糖。可是,我寧可下次來時(shí)看不到你,下次來時(shí)你已經(jīng)痊愈回家了……

自閉癥沒有特效藥治療,只能通過特殊治療方法改善他們的病情。

希望我們的星兒早日融入我們的世界,亦或是在他們的世界熠熠生輝。

自閉癥天才是指罹患自閉癥但是在某些領(lǐng)域展示了獨(dú)特的本領(lǐng)的人群。
星星的孩子
與星兒同行志愿者協(xié)會

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