七年前我第一次接觸自閉癥兒童,他是女兒鋼琴老師的兒子,當(dāng)時只有五歲,皮膚白皙,模樣俊俏,一雙大眼睛烏黑又有神。雖然老師坦言孩子被確診為自閉癥,但咋一看根本不覺得他有什么異樣。
直到接觸的次數(shù)多了,才發(fā)現(xiàn)他的語言能力遠落后于同齡兒童,僅會說簡單的短句,而且說話時從來不會直視別人的眼睛,問他問題時他要么不搭理,要么所答非所問,有時候還會突然情緒失控,大聲尖叫,即便家人教會他說“阿姨你好,阿姨再見”,他說起來卻像一個復(fù)讀機。
后來,女兒有幸參與了一些以音樂為媒介,跟自閉癥孩子深度連接的公益活動。有一次活動主題是“與星兒共舞”,那時我才知道這些兒童被稱為“來自星星的孩子”或“星兒”。
參與活動的琴童們拉起星兒們的手,隨著一首又一首鋼琴曲翩翩起舞。沒有任何排練,無須任何技巧,孩子們只是隨著節(jié)拍隨意地搖擺,臉上洋溢著快樂和放松的表情,那一刻,根本分不清哪個是星兒,只看到一群沉浸在音樂中的大大小小的孩子。
我漸漸對“自閉癥”這個概念了有了初步的了解,原來這個世界上有這樣一個群體,他們就像來自另一個遙遠的星球,終日沉浸在屬于自己的孤獨世界里。他們沒法與人溝通和建立起關(guān)系,喜歡自言自語,喜歡刻板地重復(fù)一些行為,癥狀嚴重的會大聲喊叫,甚至自殘等。從目前的醫(yī)學(xué)手段來看,這些患者只能早發(fā)現(xiàn)早干預(yù),力爭減輕癥狀,但終身得不到治愈。

世界上第一個自閉癥患者確診于1943年,此后患病率呈逐年增加的趨勢,目前僅中國就有上千萬患者,其中兒童的比率甚高。
由于自閉癥患者的適應(yīng)障礙和社交困難,他們必須有人照顧和陪伴日常的學(xué)習(xí)和生活,且成年后很難參與社會工作。
在網(wǎng)上看到一位自閉癥孩子的媽媽說:“我們最大的愿望就是能比孩子多活一天?!甭犉饋碜屓藷o比的心酸和無奈。事實上,每一個自閉癥兒童背后的家庭都承受著外人難以想象的精神壓力和經(jīng)濟壓力。
由于社會宣傳和普及力度有限,很多人對自閉癥知之甚少,不了解就會有認知上的狹隘和偏見,又何談理解、接納和幫助?
讓人欣喜的是,最近這些年,社會上很多官方的和民間的組織,已經(jīng)開始關(guān)注這個群體,通過各種形式的活動幫助這些孩子和家庭走出家門,融入社會,抱團取暖。
其實,讓廣大兒童從小就了解自閉癥,正確認識身邊的自閉癥同齡人,也是一個非常好的辦法,有助于孩子們以他們特有的童心去理解和關(guān)愛身邊的人。
為此,1988年出生于法國的巴蒂斯特.查佩隆出版了他的第一本兒童小說《羅拉日記》,這本童書講述的是一個小女孩羅拉跟她的自閉癥好朋友之間發(fā)生的故事。故事簡單易懂,適合幼兒園和小學(xué)低年級的孩子閱讀。

羅拉8歲,在公園里遇見了自閉癥兒童莉露。羅拉很想跟莉露一起玩耍,但是莉露不理不睬,將頭發(fā)遮住眼睛,一動不動地盯著沙子。羅拉不明白,她怎么像一臺斷電的機器,也像一袋不會說話的土豆。
當(dāng)羅拉輕輕地拍了拍莉露的胳膊時,莉露開始大聲尖叫,把羅拉嚇了一大跳。
后來莉露開始搖晃身體,羅拉也學(xué)著她的樣子,直到“撲通”一聲摔倒在沙子里。羅拉笑嘻嘻地喊了聲“撲通”,沒想到莉露終于笑了。然后羅拉便重復(fù)地搖動身體,再重復(fù)地摔倒,重復(fù)地喊“撲通”,終于把莉露逗得開心起來。
從此二人經(jīng)常一起玩,羅拉以孩子特有的童心和純真,總是能找到讓莉露說話和開心的方法。她跟莉露一起拋娃娃,一起玩彈珠,一起在沙堆里打滾,一起讀書......莉露緊鎖的心門朝羅拉敞開了。
羅拉覺得自己越來越能理解莉露了,理解她的想法,理解她看事物的方式,理解她那個其他人無法輕易走進的世界......
在羅拉的心里,莉露只是一個有點特別的朋友,她說“自閉癥”只是大人才喜歡用的字眼。
是啊,這些來自星星的孩子只是跟普通的孩子有些不一樣,這是差異,而不是怪異。他們往往需要很多次重復(fù)才能適應(yīng)某種行為,而羅拉也在跟莉露的互動中發(fā)現(xiàn)了這一點,所以她一遍又一遍地跟莉露示范和溝通。
所以,耐心、理解、接納和關(guān)愛,是打開自閉癥兒童心門的一把鑰匙。
當(dāng)越多的孩子和大人能像羅拉一樣,就有越多的“星兒”有機會更好地融入社會,像普通的孩子一樣去交朋友、去長大。

結(jié)語:
本書除了溫馨的故事和生動的插圖外,還附贈多張游戲卡片,并對如何與“星兒”交流寫了一些小tips,愿每一個愿意走近“星兒”的小朋友都可以從中受到啟發(fā)。
當(dāng)然,就像羅拉所說,莉露也無形之中教會她很多東西。
如果你恰好有一個特別的“星兒”朋友,相信你也會有屬于你的獨一無二的收獲。
