本篇作者 | 莊周夢蝶
本篇編輯 | 董小姐
當值編輯 | 玄鶴
今日導(dǎo)讀
這是一篇來自郁友的長文,這是他用文字記錄的自己艱難求生的故事,讀來讓人動容,這是一個多么頑強的生命啊。
命運也許給了他一把爛牌,由于先天遺傳的原因,他從六七歲時起就開始失眠,疼痛、緊束感、游走性刺痛、耳鳴....各種身體上難以言說的不適一直糾纏著他,抑郁、強迫癥、焦慮癥、疑病癥、軀體化障礙、復(fù)發(fā)接踵而來。他又出生在一個極貧之家,沒有任何可以依靠的力量。
既要和疾病斗爭、又要承擔生活和家庭的重壓,他活得異常艱辛,但他卻始終沒有放棄,一次次就醫(yī)、尋找病因、服藥、治療,雖然前路荊棘密布,困難重重,但他選擇盡力走好每一步,把其它的交給命運。
他說,也許自己拼命努力的結(jié)果還是輸?shù)襞凭?,但至少證明了自己的價值。既然命運給了自己這樣的安排,那么便坦然接受,盡力走下去吧。
我長期被各種軀體不適所困擾
現(xiàn)在是上午10點20分,我剛剛用一塊刀片,削掉了我左手拇指、中指和右手拇指、食指、以及中指上的一些皮。這幾個部位的皮總是很硬,手摸上去就感覺總是隔著一層什么,而皮下面的神經(jīng)總在傳導(dǎo)給我一個有一點點癢和逼仄的感覺,讓我根本無法抑制地要去把那幾塊皮給削了,一定要削到嫩肉甚至出血,我才會好過一點。
而在同時,我的右腳小指在不斷用力地蹭我的靴底,使小腳趾側(cè)面指甲和肉交界的地方感到有點疼。是的,我這幾個指頭上的幾個部位,都是要隨時感到有點疼,我才能受得了,方式可能是擠壓、摩擦、撕扯、修剪、抓摳,但最有效的方法,還是直接用刀片削掉。
這個問題從我記事起就有,我的手指總是與眾不同,經(jīng)常摩擦削皮的那幾個部位不是受傷出血,就是變硬增生。我工作后專門去皮膚科看過,沒有明顯的病理特征,醫(yī)生也看不出什么問題,但即使如此,我也做了激光、藥膏這樣的治療,但都沒有任何效果。
那既然皮膚沒有問題,我為什么會感到如此難受呢?慢慢的,我便懷疑是我大腦的反饋系統(tǒng)有問題,當然,這只是我的猜測,我在網(wǎng)上看到有一種病叫強迫性皮膚剝離綜合癥,和我比較類似,但到底是不是呢?沒有人能回答我,這么罕見的問題,醫(yī)學(xué)上似乎也沒什么辦法。
于是我就這樣,每隔兩三天,就割一次皮膚,幾個指頭從來沒有完整的時候,既然醫(yī)不好,也只能這樣過下去不是?
上午的時間,我的腹部、肩部、頸部還有眼皮,都酥酥的,又有點緊束感,像是被注射了某種溶液,肌肉分子正在被慢慢溶解;喉嚨和腸胃涼涼的,像有個冷水袋敷在上面;而鼻子、后腦勺、腰和腿都能感到連續(xù)性的疼痛;小腿則像被注入膠水粘緊了,難受異常,所以經(jīng)常要搖晃和抖動,以減輕痛苦;耳朵里永遠是收音機收不到電臺時發(fā)出的那種雜音,很大聲,從記事起到現(xiàn)在幾十年了沒有停過一秒鐘;而像針刺一樣的游走性刺痛,總會不定時地發(fā)生在我身上的任何一個部位,有時居然能把我疼得身體搖晃變形……
除了這些能夠形容的癥狀,我身上還有許多無法形容的癥狀。我每晚吃了鎮(zhèn)靜的藥物之后,能夠睡著5-6小時,質(zhì)量并不好,但對我來說這已經(jīng)是最好的結(jié)果了,因為我才六七歲時,就已經(jīng)失眠睡不著覺了,早就不期待能睡個好覺了。
睡眠不足加上身體上的這許多的不適,讓我抵擋起來異常辛苦,所以我非常疲勞,我最核心的癥狀就是軀體不適和肌肉溶解性的疲勞,相比之下,情緒低落、高興不起來、悲觀消極、活力減退等等精神問題,反而是其次。

就診后,我終于接受自己得了抑郁癥的事實
我是2006年確診的抑郁癥,之前雖然已經(jīng)有嚴重的問題,但是沒有想過去看什么精神科醫(yī)生,我不認為我精神上有什么不對。
之所以去看精神科,是在做完鼻子的手術(shù)之后,我覺得沒有好,鼻子還是很堵,呼吸困難,很難受,我整晚的失眠,但耳鼻喉科醫(yī)生說不可能,我這鼻子基本痊愈了,不可能還會不通氣,但我就是覺得不通氣,我反復(fù)去看耳鼻喉科,后來耳鼻喉科醫(yī)生才建議我去看看精神科。
剛一去,就直接診斷我是抑郁癥,我根本不信,我明明思維很正常,怎么可能會有什么精神疾???然后我換醫(yī)生看,換了兩三個,都是一樣的結(jié)果,有一個副主任醫(yī)生還開了兩盒藥給我,我一顆都沒吃,就放在那兒,心里打消了再去看的念頭。
但是我的失眠卻越來越嚴重,連續(xù)半年,我每晚就只能睡著一兩個小時,整個人變得非常瘦,走路都打飄飄,我覺得再這么下去,我一定撐不住了,不得已又去了精神科。
這次換到了我們省第一醫(yī)院的精神科主任,他看到我的病歷本后開始發(fā)火,責備我為什么總是換來換去?他說醫(yī)生診斷沒有問題,讓我別再折騰,要相信醫(yī)生,可能因為我實在折騰累了,他又是主任,我就是從那時才慢慢接受我患抑郁癥的事實。
然后就是吃藥治療,和治療抑郁癥的常規(guī)操作差不多,藥分白天和晚上,白天我吃的進口百憂解,一天一片,晚上鎮(zhèn)靜的藥吃過好幾種,像舒樂安定、多慮平、阿普唑侖、阿米替林等,一開始吃這些藥,能睡著了,但是副作用巨大,每天渾渾噩噩頭痛欲裂。
我堅持了大概3個月,實在沒法忍受,醫(yī)生幫我換了另一種藥物,叫西酞普蘭——喜普妙,喜普妙我吃了后副作用癥狀大幅改善,但是又帶來另一種副作用,就是發(fā)胖,而后來我才知道,其實絕大部分精神類藥物都會使人發(fā)胖,喜普妙的發(fā)胖作用還并不算很大。

首次“痊愈”,我度過了人生中最美好的兩年
我吃安眠鎮(zhèn)靜的藥一直堅持最小劑量原則,就是只吃能讓我睡著的最小劑量,我從一開始吃一顆,到慢慢吃半顆,到差不多一年后,我只需要吃1/4也能睡得不錯,我知道我的病好很多了,又吃了兩個月后,不需要助眠藥物我也能睡得很好。
接下來,我度過了我人生中最美好的2年,我身上的各種不適——失眠、疲勞、疼痛、緊束感等等,95%都消失了,除了頑固的強迫性皮膚剝離癥,我已經(jīng)感受不到其它癥狀的存在,和醫(yī)生商量后,我用了差不多一個月時間逐步停掉了所有的藥。
我一生之中從沒有如此舒坦過,我不用再擔心睡不好,不用再去面臨全身溶解一樣的疲勞、不用擔心丟三落四,每晚躺床上15分鐘內(nèi)肯定睡著,中午躺下也能在十多分鐘內(nèi)睡著,工作效率明顯提高,思維不再迷糊散漫,此時我才覺得我是一個正常人,我覺得我已經(jīng)徹底痊愈了。
我的情緒也由之前的心如死灰變得非常自信,以前是覺得從自己從外到內(nèi)一無是處,人長得丑,皮膚黝黑,面部灰暗憔悴,病殃殃的,樣子邋遢土氣,頭發(fā)半卷不卷,凌亂不成型,拖延癥嚴重,沒有毅力,身體很差,很多惡劣的生活習慣改不過來,不懂得經(jīng)營人際關(guān)系,命運極其坎坷,整個人身上沒有一丁點亮點,是最糟女生反感的那種人,在學(xué)校時都不敢和女生面對面而行,老遠看見了就避開,據(jù)說我已經(jīng)成了她們睡覺之前開涮的素材。
總之無論從哪個角度看,我都是最底層最失敗的那一類,自卑、焦慮、迷茫、掙扎、絕望,是我最常見的情緒反應(yīng),我甚至經(jīng)常覺得自己將不久于人世,整個世界都是陰風慘慘。
隨著我病情的好轉(zhuǎn),我的自信也一天天上來了,我請朋友帶我去買了兩套非常貴的時尚衣服,穿上后覺得自己也沒那么難看。
我潛意識里開始細數(shù)自己的優(yōu)點,比如從小聽話爭氣,學(xué)習很好,考上了不錯的學(xué)校,找到了相對穩(wěn)定的工作,是全村第一個在省城買房的人,是家族里文化最高的人,而最讓我自卑的戀愛問題也解決了,我談了戀愛準備結(jié)婚,房子在裝修,在單位表現(xiàn)優(yōu)越,領(lǐng)導(dǎo)各種表揚,獲得各種榮譽……等等等,反正自信心由負變正、由低到高、最后開始變形和膨脹,話很多,非常主觀,得罪了不少人。

我那時根本意識不到我的病其實沒好,藥物只是改善了我的軀體癥狀和失眠,但我的認知模式一點沒變,只是從一個極端到了另一個極端,開始由低迷到亢奮,走到了另一個更危險的狀態(tài)——躁狂。
雖然至今為止,沒有醫(yī)生肯定我是雙相,但從當時的種種表現(xiàn)來看,我很明顯是由抑郁轉(zhuǎn)躁狂了,只是那時我根本不知道什么雙相、躁狂之類的,我沒有感到任何不舒服,我整個人狀態(tài)那么好,就沒有想過要去醫(yī)院復(fù)查。
我當時感到一切都好了,我自己的身體沒什么事了,但其實我的思維底色沒有變,恐懼和焦慮仍然支配著我的所有言行,極端化、災(zāi)難化想法仍然是我主要的認知方式,這導(dǎo)致我在生活中一樣是磕磕碰碰、煩惱不斷。
因為底層認知存在問題,我許多的判斷和選擇出現(xiàn)了很大偏差,而像婚姻這樣的大事,判斷錯誤的代價是極其慘重的,但沒辦法,一個本來出現(xiàn)了問題的大腦,一個被恐懼和焦慮支配了的大腦,又如何能客觀正確的做出判斷?
所以在婚姻這個問題上,我的確是犯了錯誤,我不怪我自己,我也不怪她,我只怪自己的選擇和判斷,很多不好的婚姻,不是因為人是壞人,而是本不該在一起,當兩個沒有安全感、都帶有依賴型人格的人一起結(jié)婚,這如何能順利?
婚后,她不做家務(wù),不管家里的開支,房貸我還,家務(wù)我做,生活費我出,每天我還接送她上下班,我感受不到幸福,但是離婚又怕丟臉——注意,此時我又被恐懼所劫持,再次做出錯誤判斷,本來此時沒有孩子,離婚就可以了,代價最小,但因為我“怕”,怕被嘲笑,怕別人另類的眼光,怕父母傷心,總之各種各樣的怕,于是明知錯誤我依然繼續(xù)。

婚姻受挫,我嚴重復(fù)發(fā)
于是我心情變得很不好,我哭,我折磨自己,我去買酒來大口大口地喝,把自己第一時間灌醉,醉了以后一邊哭一邊訴苦,半夜三更躺地板上哀嚎,我覺得人生好絕望,我命就是那么慘,我怎么努力也不會出頭,我所有的付出都不夠我犯一次錯誤帶來的后果,我永遠也逃不出命運給我框定的范圍,我的人生沒有希望,不會有了,那種滋味真的生不如死,極度痛苦。
我本來就脆弱的大腦,根本經(jīng)不起垃圾情緒和酒精的聯(lián)合絞殺,在我大概醉了十幾次酒之后,終于出了大問題。
大概是在2011年底的一個周末,我去加班,到下午的時候頭變得很疼,雖然頭疼對我來說很常見,但這一次不同,我疼得很厲害,頭上像要裂開一樣,然后伴隨著畏寒怕冷,還有一種惡心想吐的感覺,我很難支持,就騎車回家,打算休息一下。
回家后非常疲勞,躺在沙發(fā)上很久沒有起來,但睡不著。到第二天,癥狀沒有任何減弱,幾天后,口苦惡心加劇,全身肌肉疼痛讓我非常難擋,畏寒的情況更明顯,即使很熱的環(huán)境,我也感覺會發(fā)冷顫,心里非常的慌,無法做到靜下來想什么事情,坐立難安,對大的聲音和強光感到過敏,有時似乎會有一閃而過的幻聽和幻視,眼皮和頸部肌肉非常沙軟沉重。
整個人疲勞到極致,什么都不做就那么坐著,我都精疲力竭,哈欠一打就一個接一個停不下來,鼻涕口水眼淚一把抓,我用衣袖擦眼淚,一會兒衣袖都能擦濕,而且手腳還會無緣無故發(fā)抖,總之身上有10000種不舒服。
但這個時候,失眠的情況卻并不明顯,胃口也好,所以我沒有從抑郁癥復(fù)發(fā)的方向去考慮,首先就是覺得這應(yīng)該是重感冒,我去診所輸液打針吃藥,折騰半個月完全沒有效果,又懷疑可能是我鼻炎復(fù)發(fā),引起全身性癥狀,又去耳鼻喉科、呼吸科等科室做各種檢查,都沒有查出什么明顯的問題。
由于癥狀越來越難受,我一度懷疑自己得了艾滋病,這個念頭一出來,就把自己嚇個半死,雖然我從來沒有過什么高危行為,不太可能感染這種病毒,但萬一呢?于是我又在極度驚懼中去做了艾滋病毒檢測,結(jié)果當然是沒有問題。

到這時候,離我出現(xiàn)嚴重不適已經(jīng)過去了差不多三個月,這其中我過得非常辛苦,但還是要去上班,上班的時候疲勞到懷疑人生,卻還是要強撐著繼續(xù)上,經(jīng)常是上幾分鐘就趴桌子上休息一下,然后抬頭再上。
工作效率很低,我不得不大量加班,因為我不能不上班,不能沒有工作,更不能沒有收入,我有房子貸款要還,有病要治療,有家庭開支和生活開支,這些都需要錢,我沒有任何依靠,相反,我是很多人的依靠,我根本沒有退路。
我出生在一個絕對貧窮的村里,而我們家又是相對最貧窮的那兩三家人之一,父母都是文盲,沒有任何技能,是那種最老實的農(nóng)民,只會做苦力,辛苦一年也根本苦不來什么錢,有時候年成不好甚至溫飽都成問題,所以他們不可能幫得了我,而我還必須要想辦法幫扶他們,我又怎么能閑下來呢?
我身體上的痛苦還是半分沒有減少,我去了神經(jīng)內(nèi)科,懷疑是大腦出現(xiàn)了大的病變,拍了片子,醫(yī)生也說看不出什么大的問題,在各種檢查無果的情況下,我才把目光轉(zhuǎn)到精神科,我去了幾個醫(yī)院換了幾個醫(yī)生,大部分就是說應(yīng)該是抑郁癥復(fù)發(fā),我不太認可,又找了我們省里最好的醫(yī)院的精神科,找了一個外國留學(xué)回來的心理科專家,他的診斷也是抑郁癥復(fù)發(fā)。
確定是抑郁癥復(fù)發(fā),我反而舒了口氣,因為知道病因了,我反正得過這種病,接著吃藥就行了。但我把問題想簡單了,是抑郁癥復(fù)發(fā)不假,可是復(fù)發(fā)后的抑郁癥,比第一次發(fā)作何止嚴重5倍,醫(yī)生開的藥也比第一次多很多,中藥西藥都有,我還能記得起名字的幾種是文拉法辛、米氮平、烏靈膠囊、刺五加,但不只是這幾中,我一天要吃7種藥。
而剛開始吃的時候,副作用讓我非常難受,簡直沒法堅持,但我知道這種陣痛是必須的,于是忍著,我想著會慢慢好轉(zhuǎn),但其實我又錯了,這些藥吃了雖然有部分效果,但副作用疊加上我原本的軀體癥狀,讓我?guī)缀跻呀?jīng)生不如死,特別是最主要的治療藥物文拉法辛,這藥在我身上的副作用實在太重,但對軀體癥狀的緩解卻無太多改善。
后面我已經(jīng)不知道我身上的那些痛苦,哪些是因為疾病本身?哪些又是因為藥物副作用?而且我發(fā)胖非常嚴重,我吃了大概半年,到后來身體出現(xiàn)了人工皮疹、皮膚水泡、舌頭出現(xiàn)紅點、舌苔很厚、還有很嚴重的盜汗。
到此,我實在必須要重新?lián)Q藥,于是醫(yī)生給我換了度洛西丁,還有一種晚上吃的安眠藥,我忘記名字了,而此后的幾年,我就一直吃著這兩種藥,此時我已經(jīng)離不開藥了,特別是度洛西丁,幾乎到時間就必須吃,否則全身癥狀會變得很嚴重,無法忍受。

換藥后病情緩解,我會盡力走好接下來的每一步
幾年藥吃下來,我的病沒有好,軀體癥狀都在,但吃著藥勉強能工作和生活,后來慢慢度洛西丁也效果不佳了,我又吃了一段時間的百憂解,支持了一段時間,一直到2017年,我的病情再次加重。
這一次,度洛西丁和百憂解都沒有什么作用了,除了之前的口苦、惡心、全身疼、頭痛發(fā)昏、畏寒、極度疲勞等等,失眠也大幅加重,又出現(xiàn)了整夜整夜睡不著的情況,很難再支撐下去,于是我又換了一個醫(yī)院和醫(yī)生再看。
這次醫(yī)生給我做了量表,量表顯示我情況復(fù)雜,抑郁只是眾多問題之一,抑郁癥顯示為中度,而強迫癥、焦慮癥、疑病癥、軀體化障礙都是重度,精神病性、恐怖、偏執(zhí)則是輕度,我不知道這些指標到底意味著我病到了什么程度,也不知道準確率多高,但至少證明一點,我的問題非常復(fù)雜且嚴重。
醫(yī)生在聽取了我過往的治療經(jīng)歷以后,對我服的藥做了調(diào)整,百憂解繼續(xù)吃,不過劑量加到一天三粒,另外晚上加吃半粒奧氮平——進口再普樂,這兩種藥一個月要花掉我差不多900塊錢,是我一個不小的負擔。
再普樂這個藥,真的是我復(fù)發(fā)之后緩解的關(guān)鍵,首先在晚上吃了半粒之后,睡眠問題得到了大幅緩解,睡得不錯,只要能睡得著,整個人就有了生機,在吃了大概三四個月后,軀體癥狀也得到了明顯的緩解,諸如口苦、惡心、怕冷、顫抖、頭痛、全身痛等,這些癥狀好轉(zhuǎn)了一大半,已基本不再對生活構(gòu)成嚴重影響。
因為睡眠改善,所以疲勞感也有所降低,像小時候就有的肌肉冷酥感、頸部、腹部凝固感,雖然還在,但可能是我已經(jīng)習慣了這些癥狀,不是特別的難以忍受,至于最為頑固的耳鳴和強迫性皮膚剝離癥,則沒有任何好轉(zhuǎn),也許,這兩種問題已經(jīng)是罕見病范疇,醫(yī)學(xué)上也沒什么好辦法,既然命運安排到我身上,我也就接受吧,不然呢?

再普樂對我的疾病緩解那么好,是不是就沒有問題呢?也不是,副作用也明顯,最主要是兩點:一是似乎頭天晚上吃的藥,鎮(zhèn)靜作用會持續(xù)到第二天,所以我第二天會非常想睡覺,在哪兒都想趴著躺著,也挺難熬。
第二就是發(fā)胖,非常嚴重的發(fā)胖,我在網(wǎng)上向不少病友了解過,這藥最大的副作用就是特別能發(fā)胖,有病友吃了一年的再普樂,由于控制飲食不得力,居然在一年內(nèi)胖起來四十多公斤……我深有同感。
這藥讓人發(fā)胖最主要是兩個原因,一是特別能增加食欲,吃了奧氮平,即使清水煮青菜不放任何調(diào)料,你也覺得美味無比,也能稀里嘩啦吃一大碗,吃得肚皮都撐疼了,口里面還是很想吃。另一個原因是似乎還能改變身體代謝,吃了這個藥后,即使你吃得和以前一樣多,還是一樣會發(fā)胖。所以,食欲的大幅增加和身體代謝的兩相影響下,胖得是非常快的。
而為了應(yīng)對這個問題,那就必須控制住飲食和加強鍛煉,增加各種體力活,基本上需要長期處于與食欲對抗和體力消耗中,這個過程一樣是很辛苦的,但必須如此,我沒得選擇。
現(xiàn)在雖然我好轉(zhuǎn)了不少,但問題其實還是很多,雖然我一直在吃著藥,但還是會有反復(fù),有時癥狀也會變得很重,只是我最幸運的一點是有藥物能緩解。
軀體癥狀只是精神類疾病的一個方面,其實在情緒、認知、社交、工作、生活、學(xué)習等等各方面都存在著許多障礙,活得比一般人要辛苦很多。但不管自己多難,你首先要讓人看到你沒有放棄自己,你有求生的決心和行動,你不能因為病了就躺平等著別人來照顧或者自生自滅,既然命運已經(jīng)給了我一把爛牌,那我便選擇盡力去打好每一張牌。
也許我們拼命努力的結(jié)果還是輸?shù)襞凭?,但至少讓人看到了你的價值,而價值感的獲得,對抑郁癥病人來說,和藥物有著同等重要的功效。
對于一個先天遺傳和后天成長環(huán)境都完美匹配精神障礙的我來說,出現(xiàn)這樣的結(jié)果是如此的合理,我看了許多書,剖析過太多原因,也明白為什么我會這樣,也知道自己接下來該干什么,但知道不等于能解決,前路依然荊棘密布,困難重重,我會盡力走好每一步,其它的交給命運。
這一篇文章著重講述了我的軀體癥狀,涉及的心理和思維方面的內(nèi)容很少,是我沒有情緒問題嗎?不可能的,實際上,我心理問題一樣極其嚴重,只是在一篇文章里,容不下那么多的內(nèi)容,如果有機會,我會把我父母的情況、家族遺傳情況、成長環(huán)境情況、個性特征以及我自己的強迫、恐懼、焦慮、抑郁、疑病等心理障礙再好好整理一下,用另一篇文章和大家分享。

備注:每個人的體質(zhì)和病癥都不太一樣,因此,文章中的治療方式,僅做參考。給郁金香所有投稿及采編故事,默認可以公開。感謝分享自己抗郁路上的故事。
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